Aus aktuellem Anlass

Es gab eine Zeit in meinem Leben, in dem sich fast jährlich mein Leben und meine Lebensperspektiven änderten. Wohnortwechsel und ein immer neuer Ausbildungsstatus sorgten in meiner Jugend für ständige Abwechslung. Es folgte, im Pfarramt, eine Zeit großer Stetigkeit, die vom Wechsel der Jahreszeiten geprägt war. Kirche und Familie, Weihnachten und große Ferien, Konfirmationen und regelmäßige Gottesdienste sorgten für ein recht verlässliches Leben. Zehn Jahre leitete ich den Kirchenvorstand, zehn Jahre stand die spirituelle Arbeit im Vordergrund.

Und dann kam der Krebs, und nun wechselten die Perspektiven fast monatlich. Das Leben nahm noch einmal richtig Fahrt auf.

Und das gilt erst recht für die letzte Woche. Praktisch wurden wir an jedem Tag vor neue Herausforderungen gestellt.

Noch am Mittwoch letzter Woche befinde ich mich in einer sehr aufreibenden Chemo. Körper und Beine werden immer schwächer. Wir führen ein Gespräch mit der „SAPV“ – der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung über Möglichkeiten, im Ernstfall zuhause versorgt zu werden.

In der Nacht zum Donnerstag nehmen wir den Service der SAPV gleich in Anspruch und lassen uns zum UKE fahren. Das MRT bestätigt meinen Verdacht: Die Schwäche in den Beinen kommt nicht von der Chemo. Eine Metastase drückt gefährlich auf das Rückenmark. Am Freitag werde ich operiert.

Den Sonnabend verbringe ich auf der Intensivstation. Das linke Bein ist anfangs völlig bewegungsunfähig. Und es ist – und ist nach wie vor – unklar, ob ich wieder werde gehen können.

Am Sonntagabend wechsle ich auf die Station der Wirbelsäulenchirurgie. Meine Stimme versagt mir den Dienst, mit dem Atem habe ich große Schwierigkeiten.

Der Montag beginnt chaotisch und bleibt es. Mittags gibt es unterschiedliche Informationen zum Entlassungstermin. Wir werden unruhig, weil die häusliche Versorgung trotz SAPV ungeklärt ist. Der Arzt kommt und stellt klar, dass eine Entlassung erst in der nächsten Woche und nach Klärung durch den Sozialdienst des UKE erfolgen wird. Noch während seiner Anwesenheit erscheint eine Mitarbeiterin des SD und beginnt mit der Organisation von Hilfsmitteln für die häusliche Versorgung. Das Gespräch wird durch eine temperamentvolle Ärztin aus der Palliativversorgung unterbrochen, die den Vorschlag macht, auf ihre Station zu wechseln. Dies wäre möglich, da doch die onkologischen Therapiemöglichkeiten weitgehend ausgereizt seien.

Wir sind sehr verwirrt. Von diesem Angebot hören wir zum ersten Mal. Es scheint attraktiv zu sein. Wir nehmen es an, und eine halbe Stunde später liege ich auf der Palliativstation des UKE. Zum ersten Mal an diesem Tag kehrt Ruhe ein.

Noch haben unsere Seelen mit all den Wirrungen und Wendungen nicht Schritt halten können. Keine Frage: Die Ruhe und die Betreuung auf dieser Station tun mir wohl. Andererseits sind die weiteren Schritte und Aussichten bestenfalls ungeklärt.

Die Hoffnungssätze eines Fulbert Steffensky werden noch einmal ganz neu mit Inhalt gefüllt. Hoffen heißt „zu handeln, als gäbe es einen guten Ausgang“. Dazu denken wir an Psalm 90,12: „Jeder Tag zählt.“

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Beitragsbild: Mein „Ausblick“ auf dem Zimmer der Palliativstation.  © Erik Thiesen

Lichtblick? Nicht wirklich.

Gestern erhärtete sich der Verdacht, dass die Schwäche in den Beinen nicht in erster Linie mit der Chemo, sondern mit der Wirbelsäule zu tun hat. Der Verdacht hat sich  bestätigt. Deshalb wird Erik heute am Rücken operiert.

Ein Erfolg ist keinesfalls garantiert. Aber die OP ist die einzige Möglichkeit, die Lähmung in den Beinen rückläufig zu machen. Wir bitten um eure guten Gedanken und Gebete.

 

Aus aktuellem Anlass

Liebe Familie, liebe Freundinnen und Freunde,

gestern saßen wir noch mit dem Palliativdienst zusammen, weil in der letzten Zeit deutlich geworden ist, dass wir im Alltag im Moment Unterstützung brauchen. Heute mussten wir ihn schon in Anspruch nehmen. Eine weitere Schwächung im linken Bein bedeutete, dass wir uns wieder einen Tag im UKE aufhalten mussten. Und während der Untersuchungen wurde auch klar, dass ich die Predigt am Sonntag nicht werde halten können.

Offensichtlich hängt die allgemeine Schwäche mit der Chemo zusammen und würde mit ihr auch wieder gehen. Die Schwäche der Beine aber deutet auf die Schädigung der Wirbelsäule hin. Wie und ob sie überhaupt zu behandeln ist und ob eine solche Behandlung noch sinnvoll ist, werden wir in den nächsten Tagen klären.

Das bedeutet wohl, dass ich mich in der nächsten Zeit wieder im UKE befinden werde.

 

 

 

Schmerzen

Exerzitien 21. Teil, Bingen 2016, die „zweite Woche“.

(Die kursiven Texte sind wörtlich meinem Binger Tagebuch von 2016 entnommen) 

Am 28. Juli waren die Schmerzen im Rücken so unangenehm geworden, dass ich nach Bingen zu einem Arzt ging. Er verschrieb mir Schmerzmittel. 3 Ibu und 4 Ortoton. Am Tag. Es brachte nicht wirklich etwas.

Am 29. Juli ging es dann etwas besser. Dafür war es am 30. nicht so gut. Und der 31. Juli war der bis dahin wohl schlimmste Tag. Der Schmerz ist nicht nur im Rücken spürbar, sondern zieht auch deutlich in die Brust. Mich ärgert vor allem, dass ich nicht laufen kann.

Und dann der 1. August. Diese Schmerzen machen mich kirre! Wenn man bei jeder Bewegung damit rechnen muss, dass er in die Brust sticht wie mit einem Messer. Wenn es nicht aufhört und jetzt schon fünf Wochen so geht. Wenn selbst Schmerzmittel nichts helfen. Wenn du denkst, du bist gesund – nur ein paar Verspannungen. Geht wieder weg. Gleich. Morgen. Übermorgen bestimmt. Nicht? Dann zum Arzt. Kein Problem, kriegen wir hin. Dann der nächste Arzt. Verschreiben wir ein paar Mittel. Wird schon. Wird aber nicht. Bei der nächsten Bewegung wieder ein Stich.

Oder ist da nicht doch Besserung zu spüren? Ich kann mich im Bett umdrehen ohne große Probleme. Es geht. Dann, ganz plötzlich, der Schmerz, der sich wie ein Dornenring um die Brust legt. Bei jedem Schritt, jedem Atemzug ein Stich.

Und sind nicht wenigstens im Rücken die Schmerzen besser geworden? Von ihnen habe ich länger nichts gemerkt. Nein, Irrtum. Eine falsche Bewegung, und sie sind wieder da. Und jetzt sogar Stiche oben in der Schulter. Das war ja noch gar nicht.

Morgen Frau Sch. fragen, ob dieser Wunderarzt von Mainz 05 noch einen Termin hat die nächsten 2, 3 Tage.

Und ich verstehe es nicht. So lange können Verspannungen doch nicht andauern. Es hätte alles so schön sein können, ohne die Schmerzen. Vielleicht ist es ja tatsächlich „Bileams Esel“, der mir sagen will: Mach mal ein bisschen weniger. 

2. August. Morgens. Das war mal eine gute Nacht. Und dann meldete sich der Rücken wieder mit Macht zurück. Und als ich eben ging, auch der Bauch. Wenn ich Glück habe, bekomme ich einen Termin bei Frau Sch.s Wunderheiler…

Vormittags. Nein, Dr. G. hat heute nichts. Morgen nochmal nachfragen. Aber es gibt da in Bingen einen guten Physiotherapeuten, der würde heute Abend nach Dienstschluss um 20h noch einmal draufschauen. Besser als nichts, würde ich sagen. Der Tag ist heute ein regnerischer Tag…

Abends. So, jetzt war ich also beim Physiotherapeuten – und es war sehr nett, aber völlig desillusionierend. Er bestätigte, dass es sich wahrscheinlich um eine Neuralgie handeln würde und sich das Ganze noch mindestens 1 – 2 – 3 Wochen hinziehen werde. So etwas kann allerdings auch bis zu einem halben Jahr dauern. Immerhin hat er bestätigt, dass die Medikamente nicht falsch seien. Der Rückweg die Rochusbergallee hoch war eine Tortur. Kaum ein Schritt, der nicht in Rücken und Brust geschmerzt hätte. Ob längere Spaziergänge noch einmal drin sein werden, dürfte fraglich sein. Knien und laufen ist natürlich aussichtslos. Und ich kann es noch nicht einmal mit Ute teilen, das ist auch sehr blöd.

3. August. Nachdem die Nacht davor ausgesprochen lang war, habe ich jetzt so gut wie gar nicht geschlafen.

Heute Vormittag also zu Dr. G. Der ist kein Freund vieler Worte. Er: „Was wollen Sie von mir?“ Ich: „Machen Sie mir die Schmerzen weg.“ Dann hat er gedrückt und gepresst – uh, mmmh – und mich dann gefragt, ob ich etwas gegen Spritzen hätte. Ich sagte ja, hätte aber noch mehr gegen Schmerzen. Dann setzte er mir 15-20 Spritzen in den Rücken und machte noch eine Cortison-Infusion. Und schließlich schickte er mich zum MRT. Da bin ich nun übermorgen früh um 7.30h. Damit wir die ganze Sache mit der Wirbelsäule klären.

Nach dem verschwurbelten Dr. H. ein klarer Fall von Schulmedizin. An seiner Wand hängen wirklich Dankesschreiben aus aller Welt von Mannschaften und Einzelsportlern. Also kann er nicht ganz schlecht sein.

Bis dahin auch keine Übungen, vor allem aber kein Laufen, nichts Schweres. Nur unbedingt notwendige haushaltsnahe Tätigkeiten – Kaffee einschenken zum Beispiel.

Das soll nun meine entspannende Sabbatzeit sein? Vielleicht ist sie es ja auch. Vielleicht löst sich dadurch etwas im Körper, das schon vorher drin gewesen ist. Und es wird besser. Der Schmerz lässt nach, ich kann wieder spazieren gehen. Da gibt es nur so ein taubes Gefühl im linken Bein. Aber ich habe das Gefühl, bei Dr. G. in guter Behandlung zu sein.

Am 4. August dann nach einer guten Nacht wieder Schmerzen, die unter den Medikamenten verschwinden. Ich bin einfach müde.

5. August – Freitag – Tag 21. Und schon der letzte?

Es ist also endlich raus, was die Schmerzen verursacht hat: Ein völlig deformierter Wirbel. Das MRT hat es ans Licht gebracht. Immerhin wird jetzt nicht mehr nur an Symptomen herumgedoktert. H. hätte es nicht herausgefunden – das hätte in Hamburg also noch endlos so weitergehen können. Da musste erst eine Frau Sch. kommen, die mich bei Dr. G. reinboxt, der mich dann…

Was es bedeutet? Keine Ahnung soweit. Das sagt mir um 13h Dr. G. Möglicherweise OP. Sieht schon ziemlich übel aus, das Ding. Ob ich hier weitermache? Auf alle Fälle werde ich heute Nachmittag mit Ute schreiben oder reden. Das Smartphone habe ich schon mal. Scheinen zuhause keine größeren Katastrophen aufgelaufen zu sein.

Die Gefühle wechseln nun schnell ab. Jetzt noch „mal sehen, wird schon nicht so schlimm werden, und außerdem kann man ja sowieso nichts machen“, dann gleich „OP wahrscheinlich, und wenn dann was schief geht?“ Oder auch: „Nun habe ich mich so auf die Zeit mit Ute hier am Rhein gefreut…“ Oder auch: „Jetzt muss es dann ja auch mal in der Gemeinde losgehen.“

Ich möchte das Gespräch mit Dr. G. – in einer Stunde bin ich bei ihm. Und ich möchte mit Ute sprechen – in zwei Stunden vielleicht.

Übrigens Gemeinde: Dort sieht es nach einem Personalwechsel aus. Wir könnten also einen Neuanfang… 

An dieser Stelle brechen meine Tagebuchnotizen ab. Eine Stunde später werde ich zu Dr. G. gefahren. Ich sitze ihm gegenüber. Er hält das MRT-Bild ans Licht. „Sie wissen, was los ist?“ „Ja“, sage ich, „ein Wirbel ist kaputt.“ „Und sie haben eine riesengroße Metastase.“ Ich bin völlig geschockt. Sein Blick sagt mir: Das sieht nicht gut aus, gar nicht gut. Ich rufe Ute an. Sie macht gerade einen Spaziergang um die Alster. In diesem Moment bricht die Welt, wie wir sie kannten, zusammen.

Dr. G. ruft seinen Schwiegersohn an. Dr. M. ist Oberarzt in der Uniklinik Mainz und spezialisiert auf Wirbelsäulenchirurgie. Ich werde im Vakuumbett nach Mainz gefahren. Am späten Abend kommt die Familie. Ute und alle Kinder! Es ist ein großer Moment. Während wir reden, sehe ich Freund Hein in der Tür stehen. Von diesem Bewusstsein sind auch unsere Gespräche geprägt.

Danach folgen unzählige Untersuchungen. Die Röhre wird mein zweites Zuhause. Ute nimmt sich in Bingen ein Zimmer und ist jeden Tag da. Am 16. August werde ich 12 Stunden lang operiert. Dr. M., Dr. K. und dem ganzen Team bin ich zutiefst dankbar. Am 1. September werde ich im Krankentransport nach Hamburg gebracht. Hier beginnen die Bestrahlungen, es folgen Operationen, Chemo und jetzt die Immuntherapie. Dass ich lebe, dass ich nicht im Rollstuhl sitze, habe ich Menschen zu verdanken, die sich überdurchschnittlich engagiert haben.

Zu Gott habe ich seitdem eine spezielle Beziehung. Einerseits meine ich ja, dass er bei den Metastasen ruhig ein bisschen besser hätte aufpassen können. Auf der anderen Seite sind so viele Dinge passiert – wenn das nicht Gottes Hand war, könnte man sie aber leicht damit verwechseln.