Aus aktuellem Anlass

Gestern war der Tag der Diagnosen. Nach dem PET/CT am Montag wurde noch ein Kopf-MRT gemacht, das wir gleich im Anschluss mit dem Operateur Prof. Westphal besprechen konnten. Und wie es aussieht, war die OP ein voller Erfolg. Die Metastase ist nicht mehr zu identifizieren, auch die anderen Raumforderungen sind entweder entfernt oder zusammengefallen und die Nachwirkungen unbedeutend. Der Professor zeigte uns beeindruckende Vorher-Nachher-Bilder. Er hat eine unglaubliche Arbeit geleistet.

Am Schluss des Gesprächs entdeckten wir, dass das PET/CT-Ergebnis auch bereits im System war, und das war keineswegs so eindeutig. Prof. Westphal konnte uns bei der Interpretation nur wenig weiterhelfen. Doch obwohl es schon nach Feierabend war, waren noch zwei Ärztinnen der HNO für uns da.

„Im kurzfristigen Verlauf divergentes Tumoransprechen“, heißt es im Bericht. Konkret: Die Metastasen am Fuß, in der Leiste und in der Leber sind rückläufig. In der Lunge gibt es kleiner und größer werdende Herde. Und im Rücken zeigen sowohl die Weichteile um die Knochen als auch der Spinalkanal deutlich vermehrte Stoffwechselaktivität. Es ist immer noch möglich, dass sie auf Nachwirkungen der Rücken-OP zurückzuführen ist. Die Erfahrungen aber haben gezeigt: Der Krebs mutiert, und gerade der Rücken ist eine Problemzone. Ein MRT in den nächsten Tagen soll klarere Ergebnisse bringen. In der kommenden Woche bespricht das Tumorboard den Fall, und dann werden wir sehen, ob uns noch etwas einfällt.

Bis dahin wird es eine unruhige Zeit: Wir wissen um die Gefahr, haben aber noch keine Strategie, um ihr zu begegnen. Und die Abstände werden kürzer: Dauerte es vor einem Jahr noch bis zwei Wochen nach der Chemo, bis sich neue Metastasen bildeten, kommen sie jetzt schon währenddessen. Wir haben zwar noch Pfeile im Köcher, sagen die Ärzte, aber sie werden stumpfer. Vielleicht müssen wir unser Augenmerk ja noch stärker auf alternative „Pfeile“ richten. Und dabei sind uns auch eure Informationen und euer Wissen wichtig.

Der Säbelzahntiger brüllt wieder. Es gab Zeiten, in denen es einfacher war, ihn zu ignorieren. Aber wir haben bei Fulbert Steffensky ja auch gelernt: „Hoffen lernt man auch dadurch, dass man handelt.“

P.S. Der nächste Gottesdienst ist bereits am 24. März. Ich stelle schon einmal den Predigttext bei „Zwischen Himmel und Erde“ rein. Wer noch nicht bei unserem Online-Bibelgesprächskreis dabei ist und gerne mitmachen möchte, dem gebe ich gerne das Passwort.

Wir wollen weiter hoffen lernen.

 

 

Lichtblick der Woche

 

Die Kunst zu leben besteht darin
zu lernen im Regen zu tanzen
anstatt auf die Sonne zu warten.

Wie wahr. Und welch ein Gegensatz:

Im Regen tanzen

Draußen scheint die Sonne, für viele schon unangenehm lange und heiß. Und in uns drin erleben wir, wie mal wieder dunkle Wolken  aufgezogen sind: Das Ergebnis der letzten Untersuchung sieht nicht gut aus. Wir wissen noch nicht, was das konkret bedeutet. Aber nach Tanzen ist uns gerade so gar nicht zumute. Umso wichtiger wird es sein, sich diesen Lichtblick zu bewahren.

Die Bonbondose war ein Geschenk von Heidrun an Ute.

Kurzes Update

Nichts Neues aus dem Tumorland: Heute sollten wir eigentlich ein Gespräch im UKE führen. Doch wir haben telefonisch geregelt, dass der Fall erst einmal übermorgen im Tumorboard besprochen wird. Am Dienstag drauf werden wir dann die weiteren Schritte besprechen.

Wir danken Euch allen, die Ihr an uns gedacht habt und uns auf unserem Weg unterstützt.

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Bildnachweis: By University Medical Clinic Hamburg Eppendorf CC0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=13299228

Gemischte Gefühle

Inzwischen haben wir das Ergebnis der letzten Nachuntersuchung, und es ist, wie der Arzt meinte, „eigentlich ein gutes Ergebnis“. Es unterscheidet sich auch kaum vom letzten, das wir doch so bejubelt haben: Keine neuen Metastasen, die vorhandenen sind nicht mehr nachweisbar, und sogar die Strahlenpneumonitis ist etwas zurückgegangen.

Doch nun ist eine Stelle in den Fokus gerückt, die wir in der Vergangenheit gern ignoriert haben: Im Rücken ist seit der OP Bewegung. Jede PET/CT hat dort geleuchtet. Doch es war nie klar: Waren es die Nachwirkungen der OP oder war es Metastasenaktivität? Zurzeit deutet vieles auf die zweite Möglichkeit hin. Doch um zu entscheiden, wie wir darauf reagieren, sollen erst weitere Analysen abgewartet werden. Man will – und das ist ja auch ganz in unserem Interesse – eine richtige, keine schnelle Entscheidung. Weiterlesen

Lichtblick des Monats

und aus aktuellem Anlass

Wir haben ein bisschen warten müssen auf das Ergebnis der PET/CT vom Montag. Und das ganz endgültige Ergebnis steht auch noch aus. Aber heute Nachmittag rief die Ärztin an und teilte uns mit: Von den Metastasen, die Anfang Oktober entdeckt worden waren, sind momentan keine mehr „darstellbar“. Das heißt: auf der CT nicht zu sehen. Zu sehen sind nur zwei unklare Geschichten: In der Lunge – wahrscheinlich eine Strahlenpneumonitis – und im Rücken – vielleicht Metastasen, vielleicht auch Auswirkungen der OP.

Und weil’s so schön ist, noch einmal wörtlich: „Das Gesamtansprechen gemäß der RECIST 1.1 Leitlinie ist aktuell „Partial Response“ … Die Änderung zum aktuellen Zeitpunkt beträgt -100.0%. Aktuell existieren keine neuen Läsionen.“ Zu deutsch: Ein „partieller Rückgang“ um 100%.

Sollte sich das so bestätigen, und darauf setzen wir ganz stark: Hammer, absoluter Hammer. Die fiesen Pacmen haben wirklich ganze Arbeit geleistet.

Und wie geht es weiter? Wie schon geschrieben, werde ich ab nun alle 14 Tage die doppelte Dosis Antikörper (für die Experten: Cetuximab) bekommen. Bis man auf der CT wieder etwas entdeckt. Dann muss man sehen, welche Möglichkeiten es gibt. Wir hoffen, dass wir für die nächsten Monate, möglichst Jahre erst einmal Ruhe haben.

Die braucht der Körper auch. Er ist – wie unsere Seelen – ziemlich herunter gewirtschaftet.

Aber ich freue mich darauf, wieder unter Menschen zu gehen. Gestern war ich schon mal beim Pastorenkonvent. Nächste Woche geht es auf das Nordkirchen-Barcamp (#bcnordkirche). Und das Leben fühlt sich immer mehr wie Leben an.

Entscheidungen

Die Nachuntersuchung hat uns nicht wirklich überrascht, aber auch nicht gefreut. Weitere Metastasen sind entdeckt worden, an verschiedenen Stellen im Körper. Das bedeutet, dass wir uns jetzt mit einer systemischen Therapie auseinandersetzen und uns für einen Weg entscheiden müssen. Dazu werden wir noch einige Gespräche führen und das Tumorboard abwarten, und dann wird es auch zeitnah losgehen.

Medizinisch gesehen haben wir die Wahl zwischen Scylla und Charybdis. Aber wir erinnern uns: Odysseus und Jason haben es beide durch die sagenhafte Meerenge geschafft.

 

Das Beitragsbild zeigt die Straße von Messina, in der die sagenhaften „Scylla und Charybdis“ verortet wurden. Stahlstich von Albert Henry Payne (1840) – http://www.antique-prints.de/shop/catalog.php?cat=KAT39&lang=ENG&product=P006111, Public Domain, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=15011945

Nachuntersuchung

Liebe Freundinnen und Freunde,

das Ergebnis der Nachsorge heute Vormittag war nicht gut. Es ist ein großer neuer Herd gefunden worden. Im Moment wissen wir noch nicht so recht, was es bedeutet und wie wir damit umgehen können.

Wir danken allen, die mit uns gebetet und gehofft und uns in Gedanken begleitet haben und bitten Euch um etwas Geduld, bis wir uns wieder melden.

Erik und Ute