Aus aktuellem Anlass

Es gab eine Zeit in meinem Leben, in dem sich fast jährlich mein Leben und meine Lebensperspektiven änderten. Wohnortwechsel und ein immer neuer Ausbildungsstatus sorgten in meiner Jugend für ständige Abwechslung. Es folgte, im Pfarramt, eine Zeit großer Stetigkeit, die vom Wechsel der Jahreszeiten geprägt war. Kirche und Familie, Weihnachten und große Ferien, Konfirmationen und regelmäßige Gottesdienste sorgten für ein recht verlässliches Leben. Zehn Jahre leitete ich den Kirchenvorstand, zehn Jahre stand die spirituelle Arbeit im Vordergrund.

Und dann kam der Krebs, und nun wechselten die Perspektiven fast monatlich. Das Leben nahm noch einmal richtig Fahrt auf.

Und das gilt erst recht für die letzte Woche. Praktisch wurden wir an jedem Tag vor neue Herausforderungen gestellt.

Noch am Mittwoch letzter Woche befinde ich mich in einer sehr aufreibenden Chemo. Körper und Beine werden immer schwächer. Wir führen ein Gespräch mit der „SAPV“ – der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung über Möglichkeiten, im Ernstfall zuhause versorgt zu werden.

In der Nacht zum Donnerstag nehmen wir den Service der SAPV gleich in Anspruch und lassen uns zum UKE fahren. Das MRT bestätigt meinen Verdacht: Die Schwäche in den Beinen kommt nicht von der Chemo. Eine Metastase drückt gefährlich auf das Rückenmark. Am Freitag werde ich operiert.

Den Sonnabend verbringe ich auf der Intensivstation. Das linke Bein ist anfangs völlig bewegungsunfähig. Und es ist – und ist nach wie vor – unklar, ob ich wieder werde gehen können.

Am Sonntagabend wechsle ich auf die Station der Wirbelsäulenchirurgie. Meine Stimme versagt mir den Dienst, mit dem Atem habe ich große Schwierigkeiten.

Der Montag beginnt chaotisch und bleibt es. Mittags gibt es unterschiedliche Informationen zum Entlassungstermin. Wir werden unruhig, weil die häusliche Versorgung trotz SAPV ungeklärt ist. Der Arzt kommt und stellt klar, dass eine Entlassung erst in der nächsten Woche und nach Klärung durch den Sozialdienst des UKE erfolgen wird. Noch während seiner Anwesenheit erscheint eine Mitarbeiterin des SD und beginnt mit der Organisation von Hilfsmitteln für die häusliche Versorgung. Das Gespräch wird durch eine temperamentvolle Ärztin aus der Palliativversorgung unterbrochen, die den Vorschlag macht, auf ihre Station zu wechseln. Dies wäre möglich, da doch die onkologischen Therapiemöglichkeiten weitgehend ausgereizt seien.

Wir sind sehr verwirrt. Von diesem Angebot hören wir zum ersten Mal. Es scheint attraktiv zu sein. Wir nehmen es an, und eine halbe Stunde später liege ich auf der Palliativstation des UKE. Zum ersten Mal an diesem Tag kehrt Ruhe ein.

Noch haben unsere Seelen mit all den Wirrungen und Wendungen nicht Schritt halten können. Keine Frage: Die Ruhe und die Betreuung auf dieser Station tun mir wohl. Andererseits sind die weiteren Schritte und Aussichten bestenfalls ungeklärt.

Die Hoffnungssätze eines Fulbert Steffensky werden noch einmal ganz neu mit Inhalt gefüllt. Hoffen heißt „zu handeln, als gäbe es einen guten Ausgang“. Dazu denken wir an Psalm 90,12: „Jeder Tag zählt.“

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Beitragsbild: Mein „Ausblick“ auf dem Zimmer der Palliativstation.  © Erik Thiesen

Aus aktuellem Anlass

Die Operation ist gut verlaufen – und sie war auch dringend nötig. Der Arzt meinte, dass diese Metastase noch wesentlich stärker auf das Rückenmark drückte als die der letzten OP. Es war sozusagen 5 vor 12. Es war also ziemlich gut, dass mein Gefühl für den eigenen Körper diesmal genauer war als die Expertise der Ärzte.

Momentan hat sich an meinem Zustand nichts verändert. Das ist auch relativ normal. Erst im Lauf der nächsten Tage, eher noch Wochen wird sich zeigen, ob ich wieder auf eigenen Füßen werde stehen können.

Erst einmal aber sind wir dankbar, dass ein harter Querschnitt abgewendet wurde. So ist noch Hoffnung auf alles.

Wir sind uns sehr bewusst, dass vor uns ein mühsamer Weg liegt. Wir wissen aber auch, dass wir von einem tollen Netzwerk getragen werden.

Danke Euch allen.

Aus aktuellem Anlass

Liebe Freundinnen und Freunde,

auch wenn es aus dem Tumorland zurzeit nicht viel zu berichten gibt, möchten wir euch einen kurzen Zwischenstand mitteilen. Das PET/CT hat ja ein „divergentes Bild“ ergeben: Einige Metastasten sind zurückgegangen, andere dafür offensichtlich neu gekommen. Aber so beunruhigend diese Neuerscheinungen sind, man kann sie noch nicht recht einordnen. Auch ein MRT am letzten Donnerstag brachte keine Klarheit. Deshalb müssen wir jetzt wieder einmal abwarten.

Um die Vergrößerungen in der Lunge wirklich bewerten zu können, ist der Abstand vom letzten Staging eigentlich zu kurz. Die Ablagerungen in den Weichteilen und vor allem im Spinalkanal können richtig gefährlich werden. Oder sind es doch nur Auswirkungen der letzten Therapien? Ein Fall für das Tumorboard. Da der zuständige Onkologe in dieser Woche aber nicht im Haus ist, müssen wir bis zur nächsten Woche warten. Irgendwann in der zweiten Hälfte werden wir vielleicht nicht mehr wissen, aber Entscheidungen treffen müssen.

Der Säbelzahntiger gibt nicht auf. Wir aber auch nicht.

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Beitragsbild: Eines der MRTs des UKE © Erik Thiesen

Aus aktuellem Anlass

Gestern war der Tag der Diagnosen. Nach dem PET/CT am Montag wurde noch ein Kopf-MRT gemacht, das wir gleich im Anschluss mit dem Operateur Prof. Westphal besprechen konnten. Und wie es aussieht, war die OP ein voller Erfolg. Die Metastase ist nicht mehr zu identifizieren, auch die anderen Raumforderungen sind entweder entfernt oder zusammengefallen und die Nachwirkungen unbedeutend. Der Professor zeigte uns beeindruckende Vorher-Nachher-Bilder. Er hat eine unglaubliche Arbeit geleistet.

Am Schluss des Gesprächs entdeckten wir, dass das PET/CT-Ergebnis auch bereits im System war, und das war keineswegs so eindeutig. Prof. Westphal konnte uns bei der Interpretation nur wenig weiterhelfen. Doch obwohl es schon nach Feierabend war, waren noch zwei Ärztinnen der HNO für uns da.

„Im kurzfristigen Verlauf divergentes Tumoransprechen“, heißt es im Bericht. Konkret: Die Metastasen am Fuß, in der Leiste und in der Leber sind rückläufig. In der Lunge gibt es kleiner und größer werdende Herde. Und im Rücken zeigen sowohl die Weichteile um die Knochen als auch der Spinalkanal deutlich vermehrte Stoffwechselaktivität. Es ist immer noch möglich, dass sie auf Nachwirkungen der Rücken-OP zurückzuführen ist. Die Erfahrungen aber haben gezeigt: Der Krebs mutiert, und gerade der Rücken ist eine Problemzone. Ein MRT in den nächsten Tagen soll klarere Ergebnisse bringen. In der kommenden Woche bespricht das Tumorboard den Fall, und dann werden wir sehen, ob uns noch etwas einfällt.

Bis dahin wird es eine unruhige Zeit: Wir wissen um die Gefahr, haben aber noch keine Strategie, um ihr zu begegnen. Und die Abstände werden kürzer: Dauerte es vor einem Jahr noch bis zwei Wochen nach der Chemo, bis sich neue Metastasen bildeten, kommen sie jetzt schon währenddessen. Wir haben zwar noch Pfeile im Köcher, sagen die Ärzte, aber sie werden stumpfer. Vielleicht müssen wir unser Augenmerk ja noch stärker auf alternative „Pfeile“ richten. Und dabei sind uns auch eure Informationen und euer Wissen wichtig.

Der Säbelzahntiger brüllt wieder. Es gab Zeiten, in denen es einfacher war, ihn zu ignorieren. Aber wir haben bei Fulbert Steffensky ja auch gelernt: „Hoffen lernt man auch dadurch, dass man handelt.“

P.S. Der nächste Gottesdienst ist bereits am 24. März. Ich stelle schon einmal den Predigttext bei „Zwischen Himmel und Erde“ rein. Wer noch nicht bei unserem Online-Bibelgesprächskreis dabei ist und gerne mitmachen möchte, dem gebe ich gerne das Passwort.

Wir wollen weiter hoffen lernen.

 

 

Aus aktuellem Anlass

Die Metastasen wachsen, dafür schrumpft der Atem – es muss etwas getan werden. Deshalb hat heute die neue Chemo begonnen. Und damit stehen wir wieder am Anfang einer schwierigen Zeit. Wie stark die Nebenwirkungen sein werden, ist jetzt natürlich noch nicht abzusehen. Aber wir können davon ausgehen, dass sie kommen.

Und anders als vor einem Jahr ist der Zeitraum nicht genau definiert. Der Arzt sprach zwar von 6 Zyklen à 3 Wochen. Das wäre dann bis in den Mai, ohnehin eine lange Zeit. Aber das hängt alles von der Wirkung ab. In sechs Wochen werden wir nachschauen, ob das Wachstum der Metastasen zum Stillstand gekommen ist oder ob sie sogar geschrumpft sind. Wenn ja, machen wir weiter. Wenn nicht, müssen wir die Therapie wechseln.

In dem Zusammenhang hat uns der Arzt geraten, dass wir schon mal eine Palliativberatung in Anspruch nehmen – für den Fall, dass sich der Zustand weiter verschlechtert: Was müssen wir bedenken, wenn nichts mehr hilft und wir den letzten Abschnitt des Weges in Angriff nehmen müssen? Diese Vorstellung beschäftigt uns zurzeit auch sehr.

Aber noch ist es nicht so weit, noch lange nicht. Die letzte Chemo war ein voller Erfolg gewesen. Warum sollte er sich nicht wiederholen, zumindest zum Teil?

Wir werden weiterhin versuchen, aus jedem Tag das zu schöpfen, was er hergibt. Täglich fallen neue Aufgaben an. Eine der wichtigeren ist in dieser Woche die Vorbereitung auf den Gottesdienst am kommenden Sonntag. Ich bin sehr zuversichtlich, dass ich ihn gemeinsam mit Hendrik Hoever und Helge Baumann werde halten können. Außerdem spielt unser neuer Posaunenchorleiter Andrii Spharkyi gemeinsam mit Gudrun Fliegner an der Orgel. Das wollen wir uns auf keinen Fall entgehen lassen.

Also lassen wir die Höllenhunde wieder los und hoffen, dass sie die Krebszellen erkennen und richtig Appetit auf sie haben – und die anderen möglichst verschonen.

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Das Beitragsbild habe ich auf der Seite http://de.call-of-duty.wikia.com/wiki/H%C3%B6llenhund gefunden. Wenn ich es richtig verstanden habe, fällt es unter CC BY-NC License und ich darf es zu nichtkommerziellen Zwecken verwenden. Sollte ich es missverstanden haben, bitte ich um Benachrichtigung.

Aus aktuellem Anlass mit Lichtblick

Heute besprachen wir das Ergebnis des PET/CTs mit Dr. Münscher, und die Atmosphäre des Gesprächs stand im umgekehrten Verhältnis zu den Befunden. Einmal wieder sind neue Metastasen aufgetaucht. Diesmal ist die Leber befallen. Und die Lunge. Und natürlich der Fuß. Und noch drei, vier Stellen, einige unklar.

Noch hatten wir gehofft, dass die Entwicklung am kleinen Zeh die einzige Baustelle wäre. Aber deren extreme Expansion deutete schon darauf hin, dass dieser Tumor weiterhin darauf besteht, besonders aggressiv und bösartig zu sein. Also führt, realistisch gesehen, kein Weg an einer erneuten Chemotherapie vorbei.

Ob dann noch die Metastasen am Fuß operiert werden, hängt von deren Entwicklung ab. Und im Anschluss könnte man – unter der Voraussetzung, dass die Chemo erfolgreich ist – wieder mit einer Immuntherapie weitermachen.

Aber das alles liegt weit in der Zukunft. Zunächst einmal wollen wir nach Dänemark. Und auch wenn die Chemo sicher kein Spaß und sehr anstrengend wird – am Predigttermin 20. Januar halten wir fest.

Und heute ist Freitag. Zeit für einen Lichtblick. Die Losung ist da allerdings keine wirkliche Hilfe, eher realistisch als hoffnungsvoll: „Ihr erwartet wohl viel, aber siehe, es wird wenig; und wenn ihr’s schon heimbringt, so blase ich’s weg.“ Sagt Gott, nach Haggai 1,9. Das bestätigt nur meinen Eindruck, den ich von ihm habe: Er ist nicht lieb, zumindest nicht nur.

Aber er kann eben auch anders. Gestern zum Beispiel hieß es in den Losungen: „Der Gott aller Gnade, der euch berufen hat zu seiner ewigen Herrlichkeit in Christus, der wird euch, die ihr eine kleine Zeit leidet, aufrichten, stärken, kräftigen, gründen.“ Steht im Neuen Testament, 1.Petrus 5,10. Und auch das haben wir schon erlebt.

Also gehen wir einmal davon aus, dass die Chemo diese „kleine Zeit“ sein wird und dass wir darüber weder den Lebensmut noch die Hoffnung verlieren. Denn „Hoffnung ist ein Offensein für das, was kommen wird, und ein Vertrauen darauf, es bewältigen zu können.“ (Giovanni Maio)

Aus aktuellem Anlass

Die Ärztinnen und Ärzte gehen davon aus, dass sich am kleinen Zeh eine neue Metastase gebildet hat. Diese Nachricht müssen wir erst einmal buchstäblich unter die Füße kriegen, zumal genau dort ja vor wenigen Monaten erst bestrahlt worden ist. Nach mehreren Gesprächen haben wir uns jetzt im Prinzip dafür entschieden, so weiterzumachen wie bisher: Bis Jahresende werden Kopf und Leiste bestrahlt, dann fahren wir erst einmal mit der Familie nach Dänemark, und danach wird dann der Zeh operiert, ein PET/CT gemacht. Das wird dann über die weiteren Schritte entscheiden. Alles andere als eine Chemo wäre dann schon eine Überraschung. Und wir geben tatsächlich die Hoffnung nicht auf, dass uns dieser Krebs einmal positiv überrascht.

Obwohl er es uns ganz schön schwer macht. Manchmal gehen wir einen steilen Weg, und die Aussichten sind eher trübe – aber das ja schon seit zweieinhalb Jahren. Die Bestrahlungen und die OP können einzelne Herde bekämpfen. Mit der Chemo verbinden wir schon eher die Hoffnung auf eine Flurbereinigung, die ein wenig nachhaltiger ist. Und die Experten meinen, dass sie noch den einen oder anderen Pfeil im Köcher haben. Man wird sehen, wie wirksam der dann ist.

Viel wichtiger ist es für uns, aufs Jetzt zu schauen. In der Weihnachtsnacht möchte ich gerne mit Daniel Birkner den Gottesdienst halten – wir haben über den Bibeltext (1. Timotheus 3,16) schon interessante Diskussionen geführt. Wer auch etwas dazu sagen will, kann sich noch bei „Zwischen Himmel und Erde“ anmelden. Und im Januar möchte ich am 20. (nicht am 6., wie im Präsent angekündigt!) wieder auf die Kanzel.

Und wir denken an Albert Espinosa, der geschrieben hat: „Und wir entschieden, dass 3% (Überlebenswahrscheinlichkeit) eigentlich gar nicht so wenig sind.“ 

Und an Giovanni Maio: „Hoffnung ist ein Offensein für das, was kommen wird, und ein Vertrauen darauf, es bewältigen zu können.“ Diese Hoffnung haben wir noch nicht verloren.

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Beitragsbild: Ein steiler Weg. PxHere, gemeinfrei.

Aus aktuellem Anlass

Es ist nicht alles gut. Aber wir freuen uns auch, wenn es besser kommt als gedacht. Und das ist gerade der Fall.

Vor gut anderthalb Wochen, am Montag, bin ich am Kopf operiert worden. Und am Sonnabend konnte ich schon wieder entlassen werden; der Heilungsprozess kam gut voran. Und dafür sind wir sehr dankbar.

Inzwischen haben wir auch eine Reihe von Gesprächen über das weitere therapeutische Vorgehen führen und Entscheidungen treffen können. Von Anfang an war klar, dass der Kopf nachbestrahlt werden muss, um eine größere Sicherheit zu haben, dass dort nicht so schnell etwas nachwächst. Wobei uns bewusst ist, dass wir immer mit der Unsicherheit leben müssen.

Leider hat ja die Immuntherapie nicht so gewirkt, wie wir es uns gewünscht haben. Zumindest die Läsionen in der Leiste sind offensichtlich Metastasen. Dafür ist man sich bei den Auffälligkeiten in der Lunge nicht so sicher. Die können auch, wie Frau Petersen meinte, „Zellschrott“ sein und ihre Ursache in früheren Bestrahlungen haben.

Das weitere Standardvorgehen wäre jetzt eine Chemo mit eventuellen begleitenden Bestrahlungen gewesen. Das war auch der Stand der Beratungen vor der OP. Im Lauf der Gespräche aber haben wir dieses Vorgehen zunehmend in Frage gestellt. Momentan sehen wir nur die beiden Leisten-Metastasen. Solche Probleme haben wir bisher auch gut mit Bestrahlungen in den Griff bekommen.

Also haben wir uns nach mehreren Gesprächen dafür entschieden, erst einmal auf  eine Chemo zu verzichten. Alles andere wird beobachtet. Irgendwann Anfang nächsten Jahres schauen wir wieder nach und sehen, ob sich der Krebs verändert hat. Wir hoffen natürlich, dass er dann zurückgegangen ist. Wenn nicht, werden wir nach alternativen Therapien Ausschau halten.

Bestrahlungen haben meinen Körper zwar auch in unterschiedlicher Weise belastet. Das war aber kein Vergleich zu einer Chemo. Und deshalb freuen wir uns – die Aussichten für die nächsten Monate sind viel besser als erwartet. Weihnachten kann kommen.

Das war nicht gut

Natürlich gibt es jede Menge Lichtblicke auf der Welt. Nur um uns scheinen sie gerade einen Bogen zu machen. Oder ist es so, dass sie da sind – und wir haben gerade keinen Sinn für sie?

Heute erfuhren wir die Ergebnisse des letzten PET/CT. Und es waren wieder keine guten Nachrichten, gar keine guten. In der Leiste waren erneut Metastasen zu sehen. Beide Lungenflügel sind befallen. Das Schlimmste aber: Nun habe ich auch einen Hirntumor. Beziehungsweise gleich mehrere.

Natürlich wissen wir noch nicht genau, welche Konsequenzen daraus zu ziehen sind. Dass die Immuntherapie nun wieder von einer Chemo abgelöst wird, scheint ziemlich klar zu sein. Wahrscheinlich ist eine Bestrahlung, vielleicht sogar eine Kopf-OP.

Das alles macht uns Angst. Mehr noch als bisher.

Neben diesen Nachrichten gab es allerdings auch eine positive: Die Metastasen im Rücken sind rückläufig. Und das bedeutet auch: Alle Behandlungen waren bisher erfolgreich. Ob das tatsächlich ein Hoffnungsschimmer ist?

Der Weg, der vor uns liegt, mutet uns steil an, allzu steil. Wir werden ihn gehen. Er ist noch nicht zu Ende.

Aus aktuellem Anlass

Liebe Familie, liebe Freunde und Freundinnen,

gerne hätten wir Euch heute Entwarnung gegeben. Das können wir leider aber nur teilweise.

Das Gute zuerst: Die OP ist erfolgreich und nach Plan gelaufen. Die Metastase ist, soweit sie sichtbar war, entfernt worden und das Rückenmark entlastet. Jetzt müssen wir warten, bis alles verheilt ist. Dann können wir über eine Anschlussbehandlung reden. Das werden dann voraussichtlich wieder Bestrahlungen sein. Bis dahin muss ich erstmal auf die Beine kommen.

Nun haben wir aber unter dem Fuß eine weitere Stelle gesehen, die wir nicht einschätzen können. Unsere Erfahrungen mit solchen Entdeckungen waren bisher keine guten. Aber ohne genauere Untersuchungen wollen sich die Ärzte natürlich nicht festlegen lassen.

Das bedeutet für uns: Wir bewegen uns wieder über schwankendes Land. Eine solche Situation ist noch einmal in besonderer Weise belastend. Wir werden natürlich berichten, wenn wir Genaueres wissen.

Eure Nachrichten, Euer Mitdenken und Eure Gebete haben uns sehr gut getan. Wir danken Euch allen für Euren Beistand.