Aus aktuellem Anlass

Liebe Freundinnen und Freunde,

auch wenn es aus dem Tumorland zurzeit nicht viel zu berichten gibt, möchten wir euch einen kurzen Zwischenstand mitteilen. Das PET/CT hat ja ein „divergentes Bild“ ergeben: Einige Metastasten sind zurückgegangen, andere dafür offensichtlich neu gekommen. Aber so beunruhigend diese Neuerscheinungen sind, man kann sie noch nicht recht einordnen. Auch ein MRT am letzten Donnerstag brachte keine Klarheit. Deshalb müssen wir jetzt wieder einmal abwarten.

Um die Vergrößerungen in der Lunge wirklich bewerten zu können, ist der Abstand vom letzten Staging eigentlich zu kurz. Die Ablagerungen in den Weichteilen und vor allem im Spinalkanal können richtig gefährlich werden. Oder sind es doch nur Auswirkungen der letzten Therapien? Ein Fall für das Tumorboard. Da der zuständige Onkologe in dieser Woche aber nicht im Haus ist, müssen wir bis zur nächsten Woche warten. Irgendwann in der zweiten Hälfte werden wir vielleicht nicht mehr wissen, aber Entscheidungen treffen müssen.

Der Säbelzahntiger gibt nicht auf. Wir aber auch nicht.

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Beitragsbild: Eines der MRTs des UKE © Erik Thiesen

Aus aktuellem Anlass

Gestern war der Tag der Diagnosen. Nach dem PET/CT am Montag wurde noch ein Kopf-MRT gemacht, das wir gleich im Anschluss mit dem Operateur Prof. Westphal besprechen konnten. Und wie es aussieht, war die OP ein voller Erfolg. Die Metastase ist nicht mehr zu identifizieren, auch die anderen Raumforderungen sind entweder entfernt oder zusammengefallen und die Nachwirkungen unbedeutend. Der Professor zeigte uns beeindruckende Vorher-Nachher-Bilder. Er hat eine unglaubliche Arbeit geleistet.

Am Schluss des Gesprächs entdeckten wir, dass das PET/CT-Ergebnis auch bereits im System war, und das war keineswegs so eindeutig. Prof. Westphal konnte uns bei der Interpretation nur wenig weiterhelfen. Doch obwohl es schon nach Feierabend war, waren noch zwei Ärztinnen der HNO für uns da.

„Im kurzfristigen Verlauf divergentes Tumoransprechen“, heißt es im Bericht. Konkret: Die Metastasen am Fuß, in der Leiste und in der Leber sind rückläufig. In der Lunge gibt es kleiner und größer werdende Herde. Und im Rücken zeigen sowohl die Weichteile um die Knochen als auch der Spinalkanal deutlich vermehrte Stoffwechselaktivität. Es ist immer noch möglich, dass sie auf Nachwirkungen der Rücken-OP zurückzuführen ist. Die Erfahrungen aber haben gezeigt: Der Krebs mutiert, und gerade der Rücken ist eine Problemzone. Ein MRT in den nächsten Tagen soll klarere Ergebnisse bringen. In der kommenden Woche bespricht das Tumorboard den Fall, und dann werden wir sehen, ob uns noch etwas einfällt.

Bis dahin wird es eine unruhige Zeit: Wir wissen um die Gefahr, haben aber noch keine Strategie, um ihr zu begegnen. Und die Abstände werden kürzer: Dauerte es vor einem Jahr noch bis zwei Wochen nach der Chemo, bis sich neue Metastasen bildeten, kommen sie jetzt schon währenddessen. Wir haben zwar noch Pfeile im Köcher, sagen die Ärzte, aber sie werden stumpfer. Vielleicht müssen wir unser Augenmerk ja noch stärker auf alternative „Pfeile“ richten. Und dabei sind uns auch eure Informationen und euer Wissen wichtig.

Der Säbelzahntiger brüllt wieder. Es gab Zeiten, in denen es einfacher war, ihn zu ignorieren. Aber wir haben bei Fulbert Steffensky ja auch gelernt: „Hoffen lernt man auch dadurch, dass man handelt.“

P.S. Der nächste Gottesdienst ist bereits am 24. März. Ich stelle schon einmal den Predigttext bei „Zwischen Himmel und Erde“ rein. Wer noch nicht bei unserem Online-Bibelgesprächskreis dabei ist und gerne mitmachen möchte, dem gebe ich gerne das Passwort.

Wir wollen weiter hoffen lernen.

 

 

Aus aktuellem Anlass

Die Metastasen wachsen, dafür schrumpft der Atem – es muss etwas getan werden. Deshalb hat heute die neue Chemo begonnen. Und damit stehen wir wieder am Anfang einer schwierigen Zeit. Wie stark die Nebenwirkungen sein werden, ist jetzt natürlich noch nicht abzusehen. Aber wir können davon ausgehen, dass sie kommen.

Und anders als vor einem Jahr ist der Zeitraum nicht genau definiert. Der Arzt sprach zwar von 6 Zyklen à 3 Wochen. Das wäre dann bis in den Mai, ohnehin eine lange Zeit. Aber das hängt alles von der Wirkung ab. In sechs Wochen werden wir nachschauen, ob das Wachstum der Metastasen zum Stillstand gekommen ist oder ob sie sogar geschrumpft sind. Wenn ja, machen wir weiter. Wenn nicht, müssen wir die Therapie wechseln.

In dem Zusammenhang hat uns der Arzt geraten, dass wir schon mal eine Palliativberatung in Anspruch nehmen – für den Fall, dass sich der Zustand weiter verschlechtert: Was müssen wir bedenken, wenn nichts mehr hilft und wir den letzten Abschnitt des Weges in Angriff nehmen müssen? Diese Vorstellung beschäftigt uns zurzeit auch sehr.

Aber noch ist es nicht so weit, noch lange nicht. Die letzte Chemo war ein voller Erfolg gewesen. Warum sollte er sich nicht wiederholen, zumindest zum Teil?

Wir werden weiterhin versuchen, aus jedem Tag das zu schöpfen, was er hergibt. Täglich fallen neue Aufgaben an. Eine der wichtigeren ist in dieser Woche die Vorbereitung auf den Gottesdienst am kommenden Sonntag. Ich bin sehr zuversichtlich, dass ich ihn gemeinsam mit Hendrik Hoever und Helge Baumann werde halten können. Außerdem spielt unser neuer Posaunenchorleiter Andrii Spharkyi gemeinsam mit Gudrun Fliegner an der Orgel. Das wollen wir uns auf keinen Fall entgehen lassen.

Also lassen wir die Höllenhunde wieder los und hoffen, dass sie die Krebszellen erkennen und richtig Appetit auf sie haben – und die anderen möglichst verschonen.

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Das Beitragsbild habe ich auf der Seite http://de.call-of-duty.wikia.com/wiki/H%C3%B6llenhund gefunden. Wenn ich es richtig verstanden habe, fällt es unter CC BY-NC License und ich darf es zu nichtkommerziellen Zwecken verwenden. Sollte ich es missverstanden haben, bitte ich um Benachrichtigung.

Aus aktuellem Anlass mit Lichtblick

Heute besprachen wir das Ergebnis des PET/CTs mit Dr. Münscher, und die Atmosphäre des Gesprächs stand im umgekehrten Verhältnis zu den Befunden. Einmal wieder sind neue Metastasen aufgetaucht. Diesmal ist die Leber befallen. Und die Lunge. Und natürlich der Fuß. Und noch drei, vier Stellen, einige unklar.

Noch hatten wir gehofft, dass die Entwicklung am kleinen Zeh die einzige Baustelle wäre. Aber deren extreme Expansion deutete schon darauf hin, dass dieser Tumor weiterhin darauf besteht, besonders aggressiv und bösartig zu sein. Also führt, realistisch gesehen, kein Weg an einer erneuten Chemotherapie vorbei.

Ob dann noch die Metastasen am Fuß operiert werden, hängt von deren Entwicklung ab. Und im Anschluss könnte man – unter der Voraussetzung, dass die Chemo erfolgreich ist – wieder mit einer Immuntherapie weitermachen.

Aber das alles liegt weit in der Zukunft. Zunächst einmal wollen wir nach Dänemark. Und auch wenn die Chemo sicher kein Spaß und sehr anstrengend wird – am Predigttermin 20. Januar halten wir fest.

Und heute ist Freitag. Zeit für einen Lichtblick. Die Losung ist da allerdings keine wirkliche Hilfe, eher realistisch als hoffnungsvoll: „Ihr erwartet wohl viel, aber siehe, es wird wenig; und wenn ihr’s schon heimbringt, so blase ich’s weg.“ Sagt Gott, nach Haggai 1,9. Das bestätigt nur meinen Eindruck, den ich von ihm habe: Er ist nicht lieb, zumindest nicht nur.

Aber er kann eben auch anders. Gestern zum Beispiel hieß es in den Losungen: „Der Gott aller Gnade, der euch berufen hat zu seiner ewigen Herrlichkeit in Christus, der wird euch, die ihr eine kleine Zeit leidet, aufrichten, stärken, kräftigen, gründen.“ Steht im Neuen Testament, 1.Petrus 5,10. Und auch das haben wir schon erlebt.

Also gehen wir einmal davon aus, dass die Chemo diese „kleine Zeit“ sein wird und dass wir darüber weder den Lebensmut noch die Hoffnung verlieren. Denn „Hoffnung ist ein Offensein für das, was kommen wird, und ein Vertrauen darauf, es bewältigen zu können.“ (Giovanni Maio)

Aus aktuellem Anlass

Die Ärztinnen und Ärzte gehen davon aus, dass sich am kleinen Zeh eine neue Metastase gebildet hat. Diese Nachricht müssen wir erst einmal buchstäblich unter die Füße kriegen, zumal genau dort ja vor wenigen Monaten erst bestrahlt worden ist. Nach mehreren Gesprächen haben wir uns jetzt im Prinzip dafür entschieden, so weiterzumachen wie bisher: Bis Jahresende werden Kopf und Leiste bestrahlt, dann fahren wir erst einmal mit der Familie nach Dänemark, und danach wird dann der Zeh operiert, ein PET/CT gemacht. Das wird dann über die weiteren Schritte entscheiden. Alles andere als eine Chemo wäre dann schon eine Überraschung. Und wir geben tatsächlich die Hoffnung nicht auf, dass uns dieser Krebs einmal positiv überrascht.

Obwohl er es uns ganz schön schwer macht. Manchmal gehen wir einen steilen Weg, und die Aussichten sind eher trübe – aber das ja schon seit zweieinhalb Jahren. Die Bestrahlungen und die OP können einzelne Herde bekämpfen. Mit der Chemo verbinden wir schon eher die Hoffnung auf eine Flurbereinigung, die ein wenig nachhaltiger ist. Und die Experten meinen, dass sie noch den einen oder anderen Pfeil im Köcher haben. Man wird sehen, wie wirksam der dann ist.

Viel wichtiger ist es für uns, aufs Jetzt zu schauen. In der Weihnachtsnacht möchte ich gerne mit Daniel Birkner den Gottesdienst halten – wir haben über den Bibeltext (1. Timotheus 3,16) schon interessante Diskussionen geführt. Wer auch etwas dazu sagen will, kann sich noch bei „Zwischen Himmel und Erde“ anmelden. Und im Januar möchte ich am 20. (nicht am 6., wie im Präsent angekündigt!) wieder auf die Kanzel.

Und wir denken an Albert Espinosa, der geschrieben hat: „Und wir entschieden, dass 3% (Überlebenswahrscheinlichkeit) eigentlich gar nicht so wenig sind.“ 

Und an Giovanni Maio: „Hoffnung ist ein Offensein für das, was kommen wird, und ein Vertrauen darauf, es bewältigen zu können.“ Diese Hoffnung haben wir noch nicht verloren.

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Beitragsbild: Ein steiler Weg. PxHere, gemeinfrei.

Das war nicht gut

Natürlich gibt es jede Menge Lichtblicke auf der Welt. Nur um uns scheinen sie gerade einen Bogen zu machen. Oder ist es so, dass sie da sind – und wir haben gerade keinen Sinn für sie?

Heute erfuhren wir die Ergebnisse des letzten PET/CT. Und es waren wieder keine guten Nachrichten, gar keine guten. In der Leiste waren erneut Metastasen zu sehen. Beide Lungenflügel sind befallen. Das Schlimmste aber: Nun habe ich auch einen Hirntumor. Beziehungsweise gleich mehrere.

Natürlich wissen wir noch nicht genau, welche Konsequenzen daraus zu ziehen sind. Dass die Immuntherapie nun wieder von einer Chemo abgelöst wird, scheint ziemlich klar zu sein. Wahrscheinlich ist eine Bestrahlung, vielleicht sogar eine Kopf-OP.

Das alles macht uns Angst. Mehr noch als bisher.

Neben diesen Nachrichten gab es allerdings auch eine positive: Die Metastasen im Rücken sind rückläufig. Und das bedeutet auch: Alle Behandlungen waren bisher erfolgreich. Ob das tatsächlich ein Hoffnungsschimmer ist?

Der Weg, der vor uns liegt, mutet uns steil an, allzu steil. Wir werden ihn gehen. Er ist noch nicht zu Ende.

Lichtblick zwischendurch

Jeden Freitag veröffentlichen wir unseren „Lichtblick der Woche“. Ein- oder zweimal mussten wir ihn ausfallen lassen, weil uns nicht danach zumute war. Heute ist es umgekehrt.

Vor anderthalb Wochen endeten die Bestrahlungen an Rücken und Fuß. Ob sie erfolgreich waren, werden wir in anderthalb Wochen wissen; dann liegt das Ergebnis der PET-CT vor. Bis dahin wird unser Adrenalinspiegel eigenen Gesetzen gehorchen. Und das heißt: Wir wissen nicht genau, wie es uns am kommenden Freitag geht.

Heute aber stehen wir noch ganz unter dem Eindruck der letzten Tage. Wir haben unsere Freunde in Kitzingen besucht. Ich kenne Johannes jetzt 42 Jahre, und wir haben viel Sinniges und Unsinniges gemeinsam gemacht. Aber so dicht wie jetzt war unsere Freundschaft wohl noch nie. Und das Beste: Es ist eine Freundschaft, die mittlerweile auch unsere Frauen einschließt. Es war ein tolles langes Wochenende. Und die Mutter von Johannes, fast 90 Jahre alt, ließ uns grüßen und wünschte uns von Herzen „Gott befohlen“. Und so, wie sie es sagte, ging uns das sehr nahe.

Und heute bin ich wieder zur Immuntherapie im UKE gewesen, wie immer mit Sprechstunde. Und Marcus Hezel, der Arzt, war tiefenentspannt. Die „Läsionen“ auf der Haut, die mich beunruhigten, fand er gar nicht spannend. Und vor allem, meinte er, hätte er so ein Gefühl, dass die Immuntherapie anschlagen würde. Nicht immer würde dieses Gefühl stimmen, aber oft genug. Und als ich ihm andeutete, dass ich nicht wüsste, ob ich meinen nächsten Geburtstag noch erleben würde, war er der Meinung, dass meine Perspektiven viel weiter gespannt seien. Und wir hätten noch viele aussichtsreiche Therapie-Pfeile im Köcher.

Er hat mir viel Mut und gute Laune gemacht. Ein echter Lichtblick. Nicht nur heute.

So steht’s mit uns

Es sind wieder besondere Wochen. Zwei OPs so kurz hintereinander zehren an den Kräften. Aber sie sind ganz gut gelaufen, so dass wir schon an die nächsten Schritte denken können.

Die werde ich allerdings in den nächsten Tagen eher buchstäblich auf Krücken gehen können. Aber es geht voraussichtlich Montag schon gleich weiter mit der Immuntherapie und im Laufe der nächsten Woche mit den Bestrahlungen im Rücken und jetzt auch im Fuß. Die werden dann drei Wochen dauern.

Die Strahlenexpertin meinte, dass wir dann erst nach Weihnachten wieder unterm PET/CT prüfen, wie sich der Tumor bewegt. Das heißt: Wenn nichts Besonderes passiert, könnten wir bis dahin erst einmal Ruhe haben.

Medizinisch gesehen können Bestrahlung und Chemo den Krebs nur aufhalten – und wie schnell er wachsen kann oder wiederkommt, haben wir ja gesehen. Aber wir setzen auch immer noch Hoffnung in die Immuntherapie. Sie hat bisher zwar nicht angeschlagen. Aber es gibt durchaus Fälle, in denen die Bestrahlungen helfen, das Immunsystem wach zu küssen.

Vor allem aber möchten wir die Zeit nutzen: Sonntag in einer Woche ist Predigtzeit, die Bingen-Blogs warten auf Komplettierung, weitere Ideen sind auf dem Weg. Außerdem habe ich es schon viel zu lange aufgeschoben, mit dem einen oder der anderen von Euch auf unserer Terrasse zu sitzen. Das werden wir angehen, wenn ich mich ein wenig erholt habe. Und es ist gut, dass wir – nicht zuletzt über diesen Blog – mit Euch verbunden sind.

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Bild: Blick aus einem der Fenster der Station H9 – Blick Richtung Südwesten © Erik Thiesen

(Nichts) Neues aus dem Tumorland

Manchmal sind keine Neuigkeiten ja auch Neuigkeiten, zumindest keine schlechten. Deshalb bringen wir jetzt doch ein kleines Update.

Das letzte Tumorboard ist der Einschätzung von Prof. Petersen und Dr. Münscher gefolgt, dass das Leuchten der Bodenplatte von BWK 5 nicht eindeutig auf eine Metastase hindeuten würde. Therapien wie Bestrahlung, Chemo oder OP stehen zurzeit nicht dafür.

Die Devise heißt nun: Erst einmal abwarten. Das nächste PET/CT ist für den 7. Mai angesetzt. Bis dahin passiert, hoffentlich, gar nichts.

Wir kennen das schon: Warten – warten – warten – und dann wieder ein Adrenalinspiegel weit jenseits der Wohlfühlgrenze. Wir üben noch, damit umzugehen.

Ist da was?

Es sind schon sehr beeindruckende Geräte, die da im Gebäude O26 im UK Eppendorf  stehen: Röntgengerät, CT, PET/CT, MRT, Linearbeschleuniger – und das sind nur die, die ich bis jetzt kennengelernt habe. Das Ganze hat etwas von Science Fiction und erinnert an Stargate oder StarTrek. Und Hamburg ist da sicher auf dem neuesten Stand der Technik.

Beeindruckend übrigens auch die Zahlen auf den Rechnungen aus diesem Haus.

Und trotzdem bleibt die Unsicherheit. Auf dem PET/CT kann man zwar erkennen: An der Wirbelsäule, knapp über dem ersetzten Wirbel, da ist was. Aber was? Die Expertinnen und Experten sind sich da keineswegs einig.