Aus aktuellem Anlass mit Lichtblick

Heute besprachen wir das Ergebnis des PET/CTs mit Dr. Münscher, und die Atmosphäre des Gesprächs stand im umgekehrten Verhältnis zu den Befunden. Einmal wieder sind neue Metastasen aufgetaucht. Diesmal ist die Leber befallen. Und die Lunge. Und natürlich der Fuß. Und noch drei, vier Stellen, einige unklar.

Noch hatten wir gehofft, dass die Entwicklung am kleinen Zeh die einzige Baustelle wäre. Aber deren extreme Expansion deutete schon darauf hin, dass dieser Tumor weiterhin darauf besteht, besonders aggressiv und bösartig zu sein. Also führt, realistisch gesehen, kein Weg an einer erneuten Chemotherapie vorbei.

Ob dann noch die Metastasen am Fuß operiert werden, hängt von deren Entwicklung ab. Und im Anschluss könnte man – unter der Voraussetzung, dass die Chemo erfolgreich ist – wieder mit einer Immuntherapie weitermachen.

Aber das alles liegt weit in der Zukunft. Zunächst einmal wollen wir nach Dänemark. Und auch wenn die Chemo sicher kein Spaß und sehr anstrengend wird – am Predigttermin 20. Januar halten wir fest.

Und heute ist Freitag. Zeit für einen Lichtblick. Die Losung ist da allerdings keine wirkliche Hilfe, eher realistisch als hoffnungsvoll: „Ihr erwartet wohl viel, aber siehe, es wird wenig; und wenn ihr’s schon heimbringt, so blase ich’s weg.“ Sagt Gott, nach Haggai 1,9. Das bestätigt nur meinen Eindruck, den ich von ihm habe: Er ist nicht lieb, zumindest nicht nur.

Aber er kann eben auch anders. Gestern zum Beispiel hieß es in den Losungen: „Der Gott aller Gnade, der euch berufen hat zu seiner ewigen Herrlichkeit in Christus, der wird euch, die ihr eine kleine Zeit leidet, aufrichten, stärken, kräftigen, gründen.“ Steht im Neuen Testament, 1.Petrus 5,10. Und auch das haben wir schon erlebt.

Also gehen wir einmal davon aus, dass die Chemo diese „kleine Zeit“ sein wird und dass wir darüber weder den Lebensmut noch die Hoffnung verlieren. Denn „Hoffnung ist ein Offensein für das, was kommen wird, und ein Vertrauen darauf, es bewältigen zu können.“ (Giovanni Maio)

Aus aktuellem Anlass

Es ist nicht alles gut. Aber wir freuen uns auch, wenn es besser kommt als gedacht. Und das ist gerade der Fall.

Vor gut anderthalb Wochen, am Montag, bin ich am Kopf operiert worden. Und am Sonnabend konnte ich schon wieder entlassen werden; der Heilungsprozess kam gut voran. Und dafür sind wir sehr dankbar.

Inzwischen haben wir auch eine Reihe von Gesprächen über das weitere therapeutische Vorgehen führen und Entscheidungen treffen können. Von Anfang an war klar, dass der Kopf nachbestrahlt werden muss, um eine größere Sicherheit zu haben, dass dort nicht so schnell etwas nachwächst. Wobei uns bewusst ist, dass wir immer mit der Unsicherheit leben müssen.

Leider hat ja die Immuntherapie nicht so gewirkt, wie wir es uns gewünscht haben. Zumindest die Läsionen in der Leiste sind offensichtlich Metastasen. Dafür ist man sich bei den Auffälligkeiten in der Lunge nicht so sicher. Die können auch, wie Frau Petersen meinte, „Zellschrott“ sein und ihre Ursache in früheren Bestrahlungen haben.

Das weitere Standardvorgehen wäre jetzt eine Chemo mit eventuellen begleitenden Bestrahlungen gewesen. Das war auch der Stand der Beratungen vor der OP. Im Lauf der Gespräche aber haben wir dieses Vorgehen zunehmend in Frage gestellt. Momentan sehen wir nur die beiden Leisten-Metastasen. Solche Probleme haben wir bisher auch gut mit Bestrahlungen in den Griff bekommen.

Also haben wir uns nach mehreren Gesprächen dafür entschieden, erst einmal auf  eine Chemo zu verzichten. Alles andere wird beobachtet. Irgendwann Anfang nächsten Jahres schauen wir wieder nach und sehen, ob sich der Krebs verändert hat. Wir hoffen natürlich, dass er dann zurückgegangen ist. Wenn nicht, werden wir nach alternativen Therapien Ausschau halten.

Bestrahlungen haben meinen Körper zwar auch in unterschiedlicher Weise belastet. Das war aber kein Vergleich zu einer Chemo. Und deshalb freuen wir uns – die Aussichten für die nächsten Monate sind viel besser als erwartet. Weihnachten kann kommen.

Das war nicht gut

Natürlich gibt es jede Menge Lichtblicke auf der Welt. Nur um uns scheinen sie gerade einen Bogen zu machen. Oder ist es so, dass sie da sind – und wir haben gerade keinen Sinn für sie?

Heute erfuhren wir die Ergebnisse des letzten PET/CT. Und es waren wieder keine guten Nachrichten, gar keine guten. In der Leiste waren erneut Metastasen zu sehen. Beide Lungenflügel sind befallen. Das Schlimmste aber: Nun habe ich auch einen Hirntumor. Beziehungsweise gleich mehrere.

Natürlich wissen wir noch nicht genau, welche Konsequenzen daraus zu ziehen sind. Dass die Immuntherapie nun wieder von einer Chemo abgelöst wird, scheint ziemlich klar zu sein. Wahrscheinlich ist eine Bestrahlung, vielleicht sogar eine Kopf-OP.

Das alles macht uns Angst. Mehr noch als bisher.

Neben diesen Nachrichten gab es allerdings auch eine positive: Die Metastasen im Rücken sind rückläufig. Und das bedeutet auch: Alle Behandlungen waren bisher erfolgreich. Ob das tatsächlich ein Hoffnungsschimmer ist?

Der Weg, der vor uns liegt, mutet uns steil an, allzu steil. Wir werden ihn gehen. Er ist noch nicht zu Ende.

Lichtblick zwischendurch

Jeden Freitag veröffentlichen wir unseren „Lichtblick der Woche“. Ein- oder zweimal mussten wir ihn ausfallen lassen, weil uns nicht danach zumute war. Heute ist es umgekehrt.

Vor anderthalb Wochen endeten die Bestrahlungen an Rücken und Fuß. Ob sie erfolgreich waren, werden wir in anderthalb Wochen wissen; dann liegt das Ergebnis der PET-CT vor. Bis dahin wird unser Adrenalinspiegel eigenen Gesetzen gehorchen. Und das heißt: Wir wissen nicht genau, wie es uns am kommenden Freitag geht.

Heute aber stehen wir noch ganz unter dem Eindruck der letzten Tage. Wir haben unsere Freunde in Kitzingen besucht. Ich kenne Johannes jetzt 42 Jahre, und wir haben viel Sinniges und Unsinniges gemeinsam gemacht. Aber so dicht wie jetzt war unsere Freundschaft wohl noch nie. Und das Beste: Es ist eine Freundschaft, die mittlerweile auch unsere Frauen einschließt. Es war ein tolles langes Wochenende. Und die Mutter von Johannes, fast 90 Jahre alt, ließ uns grüßen und wünschte uns von Herzen „Gott befohlen“. Und so, wie sie es sagte, ging uns das sehr nahe.

Und heute bin ich wieder zur Immuntherapie im UKE gewesen, wie immer mit Sprechstunde. Und Marcus Hezel, der Arzt, war tiefenentspannt. Die „Läsionen“ auf der Haut, die mich beunruhigten, fand er gar nicht spannend. Und vor allem, meinte er, hätte er so ein Gefühl, dass die Immuntherapie anschlagen würde. Nicht immer würde dieses Gefühl stimmen, aber oft genug. Und als ich ihm andeutete, dass ich nicht wüsste, ob ich meinen nächsten Geburtstag noch erleben würde, war er der Meinung, dass meine Perspektiven viel weiter gespannt seien. Und wir hätten noch viele aussichtsreiche Therapie-Pfeile im Köcher.

Er hat mir viel Mut und gute Laune gemacht. Ein echter Lichtblick. Nicht nur heute.

So steht’s mit uns

Es sind wieder besondere Wochen. Zwei OPs so kurz hintereinander zehren an den Kräften. Aber sie sind ganz gut gelaufen, so dass wir schon an die nächsten Schritte denken können.

Die werde ich allerdings in den nächsten Tagen eher buchstäblich auf Krücken gehen können. Aber es geht voraussichtlich Montag schon gleich weiter mit der Immuntherapie und im Laufe der nächsten Woche mit den Bestrahlungen im Rücken und jetzt auch im Fuß. Die werden dann drei Wochen dauern.

Die Strahlenexpertin meinte, dass wir dann erst nach Weihnachten wieder unterm PET/CT prüfen, wie sich der Tumor bewegt. Das heißt: Wenn nichts Besonderes passiert, könnten wir bis dahin erst einmal Ruhe haben.

Medizinisch gesehen können Bestrahlung und Chemo den Krebs nur aufhalten – und wie schnell er wachsen kann oder wiederkommt, haben wir ja gesehen. Aber wir setzen auch immer noch Hoffnung in die Immuntherapie. Sie hat bisher zwar nicht angeschlagen. Aber es gibt durchaus Fälle, in denen die Bestrahlungen helfen, das Immunsystem wach zu küssen.

Vor allem aber möchten wir die Zeit nutzen: Sonntag in einer Woche ist Predigtzeit, die Bingen-Blogs warten auf Komplettierung, weitere Ideen sind auf dem Weg. Außerdem habe ich es schon viel zu lange aufgeschoben, mit dem einen oder der anderen von Euch auf unserer Terrasse zu sitzen. Das werden wir angehen, wenn ich mich ein wenig erholt habe. Und es ist gut, dass wir – nicht zuletzt über diesen Blog – mit Euch verbunden sind.

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Bild: Blick aus einem der Fenster der Station H9 – Blick Richtung Südwesten © Erik Thiesen

Aus aktuellem Anlass

Die Gespräche der letzten Tage haben zu einer Entscheidung geführt: Wir werden wieder bestrahlen. Das ist zwar, wie schon geschrieben, nicht ungefährlich. Aber die Strahlenexpertin Prof. Petersen ist – wie immer – zuversichtlich, dass wir es schaffen.

Ob und wann die Metastasen das Rückenmark angreifen, mochte kein Arzt, keine Ärztin sagen. Alles kann, nichts muss: Die einen deuteten an, dass ich in wenigen Wochen, zumindest aber demnächst unweigerlich im Rollstuhl sitzen würde. Frau Petersen dagegen brachte die Möglichkeit ins Spiel, dass die Metastasen das Rückenmark verschmähen könnten. Zumindest habe ich erst einmal damit aufgehört, unsere Wohnung im Geiste rollstuhlgerecht umzubauen.

In der Sprechstunde konnten wir auf hohem Niveau Möglichkeiten und Alternativen zur Immuntherapie diskutieren. Und „wir“ waren diesmal nicht so sehr Ute und ich. Wir hatten das doppelte Glück, das unser Freund Arno als Molekularbiologe nicht nur vom Fach ist, sondern uns auch gestern begleitet hat. Er hat sich mit Prof. Binder ausgetauscht, die sich offensichtlich ausgezeichnet auskannte. Sie erzählte von sinnvollen und sinnlosen Versuchen, den Therapieerfolg zu vergrößern. Und auch wenn die Statistik nach wie vor gegen uns spricht – es gibt noch Möglichkeiten.

Danke, Arno, deine Begleitung hat uns viel bedeutet, persönlich und fachlich-sachlich.

Eine Bronchoskopie in der vergangenen Woche bestätigte, dass die Strahlenpneumonitis in meiner Lunge zwar einen großen Teil des linken Flügels lahm gelegt hat und meine Atemnot daher sehr verständlich ist, dass das Narbengewebe aber kein Karzinom, sondern „Zellschrott“ sei. Solche Nachrichten werten wir schon als Erfolg.

 

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Beitragsbild: TomoTherapie-Gerät, von ASL Reggio Emilia – Servizio Sanitario Regionale Emilia Romagna – Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia – Arcispedale di Santa Maria Nuova – http://www.asmn.re.it/Mediagallery.jsp?idGalleria=22&idFilmato=106, CC BY-SA 3.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=4941984

Lichtblick. Aus aktuellem Anlass

Wir haben länger überlegt, ob wir überhaupt einen Lichtblick schreiben können. Denn die letzten Gespräche im UKE waren nicht sehr ermutigend. Aber vielleicht passt deshalb gerade die Ermutigung, die uns Waltraud in der vergangenen Woche zukommen ließ: Gib niemals auf.

Wie schon vor einer Woche angedeutet, waren die Ergebnisse der letzten Untersuchung nicht gut: In der Lunge gibt es unklare Befunde. Vor allem aber haben sich die Metastasen in der Wirbelsäule vergrößert und bedrohen das Rückenmark. Das heißt: Die Immuntherapie hat bisher nicht angeschlagen.

Deshalb diskutieren wir jetzt schon riskante Behandlungsmethoden: Bestrahlung oder OP, die aber auch fürs Rückenmark gefährlich werden können. Insofern trifft es das Bild ganz gut: Den Frosch hat es schon ziemlich schlimm erwischt. Wird er die Kraft behalten, den Hals zuzudrücken?

Mit der Immuntherapie machen wir erst einmal weiter. Es wird nun viel darauf ankommen, dass die Immunzellen in meinem Körper doch noch aufwachen. In seltenen Fällen hat man es schon beobachtet, dass sie durch eine Bestrahlung angeregt werden. Jetzt wäre ich gerne mal wieder ein solcher seltener Fall.

Und dann sind da noch die Herrnhuter Losungen. Heute mit einem Wort aus 5. Mose 23,6: „Der Herr, dein Gott, wandelte dir den Fluch in Segen um, weil dich der Herr, dein Gott, lieb hatte.“ (5. Mose 23,6) Wir würden es gerne glauben. Und wir zweifeln. Weil wir es erlebt haben, wie es genau umgekehrt kam: Aus Segen wurde Fluch.

Leonard Cohen singt: „I’ve seen you change the water into wine. I’ve seen you change it back to water, too.“ (Treaty) Auch wir kennen die Wunder – in beide Richtungen. Wir möchten gerne an die der ersten Kategorie glauben können.

 

Wieder auf dem Rochusberg

Bingen – schon das Wort löst bei uns besondere Gefühle aus. Vor fast zwei Jahren fuhr ich mit starken Rückenschmerzen zu den Exerzitien ins Kardinal-Volk-Haus. Die Themen, mit denen ich mich damals auseinandersetzte, waren: „Wer bin ich?“ und „Wer soll ich sein?“ – und dies, indem ich den Weg Jesu von der Menschwerdung bis zur Auferstehung meditierte. Doch dann, nach zwei Wochen, ziemlich genau der Hälfte, musste ich die Exerzitien wegen der Krebs-OP abbrechen.

Seitdem musste ich mich fast ununterbrochen diversen Behandlungen unterziehen. Zurzeit bekomme ich die Immuntherapie. Sie hat den Vorteil, dass die Nebenwirkungen normalerweise relativ gering sind. Und erst in zwei, drei Monaten werden wir wissen, ob die Therapie angeschlagen hat.

Bis dahin bleibt mir Zeit, und die möchte ich nutzen.

Aus aktuellem Anlass

Und nun die Immuntherapie

Gestern waren wir 10 Stunden im UKE. Das lag vor allem an den langen Wartezeiten: Erst ein Informationsgespräch mit Dr. Bußmann, dann eine Untersuchung in der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie und schließlich die Gabe von Nivolumab und Bisphosphonaten.

Aus aktuellem Anlass

Die gute Nachricht gestern war: Wir können wohl nach Borkum fahren, und den Gottesdienst am 25. März kann ich auch halten.

Die andere Nachricht: Das PET/CT-Leuchten am 5. Brustwirbel ist „mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit“ eine Metastase. Und sie sitzt so nahe am Rückenmark, dass eine Bestrahlung außerordentlich kompliziert wird, wenn sie denn überhaupt möglich ist.