Aus aktuellem Anlass

Es gab eine Zeit in meinem Leben, in dem sich fast jährlich mein Leben und meine Lebensperspektiven änderten. Wohnortwechsel und ein immer neuer Ausbildungsstatus sorgten in meiner Jugend für ständige Abwechslung. Es folgte, im Pfarramt, eine Zeit großer Stetigkeit, die vom Wechsel der Jahreszeiten geprägt war. Kirche und Familie, Weihnachten und große Ferien, Konfirmationen und regelmäßige Gottesdienste sorgten für ein recht verlässliches Leben. Zehn Jahre leitete ich den Kirchenvorstand, zehn Jahre stand die spirituelle Arbeit im Vordergrund.

Und dann kam der Krebs, und nun wechselten die Perspektiven fast monatlich. Das Leben nahm noch einmal richtig Fahrt auf.

Und das gilt erst recht für die letzte Woche. Praktisch wurden wir an jedem Tag vor neue Herausforderungen gestellt.

Noch am Mittwoch letzter Woche befinde ich mich in einer sehr aufreibenden Chemo. Körper und Beine werden immer schwächer. Wir führen ein Gespräch mit der „SAPV“ – der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung über Möglichkeiten, im Ernstfall zuhause versorgt zu werden.

In der Nacht zum Donnerstag nehmen wir den Service der SAPV gleich in Anspruch und lassen uns zum UKE fahren. Das MRT bestätigt meinen Verdacht: Die Schwäche in den Beinen kommt nicht von der Chemo. Eine Metastase drückt gefährlich auf das Rückenmark. Am Freitag werde ich operiert.

Den Sonnabend verbringe ich auf der Intensivstation. Das linke Bein ist anfangs völlig bewegungsunfähig. Und es ist – und ist nach wie vor – unklar, ob ich wieder werde gehen können.

Am Sonntagabend wechsle ich auf die Station der Wirbelsäulenchirurgie. Meine Stimme versagt mir den Dienst, mit dem Atem habe ich große Schwierigkeiten.

Der Montag beginnt chaotisch und bleibt es. Mittags gibt es unterschiedliche Informationen zum Entlassungstermin. Wir werden unruhig, weil die häusliche Versorgung trotz SAPV ungeklärt ist. Der Arzt kommt und stellt klar, dass eine Entlassung erst in der nächsten Woche und nach Klärung durch den Sozialdienst des UKE erfolgen wird. Noch während seiner Anwesenheit erscheint eine Mitarbeiterin des SD und beginnt mit der Organisation von Hilfsmitteln für die häusliche Versorgung. Das Gespräch wird durch eine temperamentvolle Ärztin aus der Palliativversorgung unterbrochen, die den Vorschlag macht, auf ihre Station zu wechseln. Dies wäre möglich, da doch die onkologischen Therapiemöglichkeiten weitgehend ausgereizt seien.

Wir sind sehr verwirrt. Von diesem Angebot hören wir zum ersten Mal. Es scheint attraktiv zu sein. Wir nehmen es an, und eine halbe Stunde später liege ich auf der Palliativstation des UKE. Zum ersten Mal an diesem Tag kehrt Ruhe ein.

Noch haben unsere Seelen mit all den Wirrungen und Wendungen nicht Schritt halten können. Keine Frage: Die Ruhe und die Betreuung auf dieser Station tun mir wohl. Andererseits sind die weiteren Schritte und Aussichten bestenfalls ungeklärt.

Die Hoffnungssätze eines Fulbert Steffensky werden noch einmal ganz neu mit Inhalt gefüllt. Hoffen heißt „zu handeln, als gäbe es einen guten Ausgang“. Dazu denken wir an Psalm 90,12: „Jeder Tag zählt.“

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Beitragsbild: Mein „Ausblick“ auf dem Zimmer der Palliativstation.  © Erik Thiesen

Ein Bild für die Ewigkeit

Eine Szene im Weltraum. Rechts sehe ich einen großen Planeten, links darunter einen kleinen. Auf diesem kleinen steht ein Harlekin, angelehnt an den großen, die Hände in den Hosentaschen, den Blick nach unten. Langsam schaut er mich an, lächelnd und fröhlich. Da erscheint hinter ihm eine Hand, der Finger schnippst ihn an. Mit großer Geschwindigkeit fährt der Harlekin um den großen Planeten herum und schießt in den Weltraum, begleitet von den Schlussakkorden der Titelmelodie von „StarTrek – Raumschiff Voyager“.

Diesen Traum träumte ich, während ich nach der letzten OP aus der Narkose erwachte. Es war ein fröhlicher, ein heiterer Traum. Der Harlekin deutet schon darauf hin. Und die Voyager? Wir schauen gerade die ganze Serie der StarTrek – Saga. Das prägt, bis ins künstliche Koma hinein.

Vor allem aber ist es die Aussage, die mich fasziniert. Die Serie „Voyager“ hat zwar kein eigenes gesprochenes Intro. Die Mission ist aber die gleiche wie die der Vorgänger – Raumschiffe: „…um fremde Welten zu entdecken, unbekannte Lebensformen und neue Zivilisationen. Die Enterprise dringt in Galaxien vor, die nie ein Mensch zuvor gesehen hat.“

Ich glaube, dass unsere Vorstellungen vom Jenseits von unserer Persönlichkeit und unseren Erfahrungen in diesem Leben geprägt sind. Wer einen starken Gerechtigkeitssinn hat, wird darauf Wert legen, dass die Sünder bestraft werden. Menschen mit einem geringeren Selbstwertgefühl möchten, dass Gott sie bedingungslos liebt. Solche mit einem Sinn fürs Schöne oder die, die eine besonders hässliche Welt erlebt haben, erfreuen sich an der Musik des Engelorchesters.

Ich füge diesen Vorstellungen noch eine Variante hinzu. Ich halte es für möglich, dass uns auf der anderen Seite eine neue Aufgabe erwartet. Eine neue Challenge. Die dann aber hoffentlich netter ist als der Krebs, den wir hier gerade erleben.

Ich bin neugierig, wie die Mannschaften bei StarTrek. Wie es aber genau sein wird, wenn es überhaupt sein wird, das werden wir erst herausfinden, wenn wir dort angekommen sind. Und das kann ruhig noch ein wenig warten.

Aus aktuellem Anlass

Die Operation ist gut verlaufen – und sie war auch dringend nötig. Der Arzt meinte, dass diese Metastase noch wesentlich stärker auf das Rückenmark drückte als die der letzten OP. Es war sozusagen 5 vor 12. Es war also ziemlich gut, dass mein Gefühl für den eigenen Körper diesmal genauer war als die Expertise der Ärzte.

Momentan hat sich an meinem Zustand nichts verändert. Das ist auch relativ normal. Erst im Lauf der nächsten Tage, eher noch Wochen wird sich zeigen, ob ich wieder auf eigenen Füßen werde stehen können.

Erst einmal aber sind wir dankbar, dass ein harter Querschnitt abgewendet wurde. So ist noch Hoffnung auf alles.

Wir sind uns sehr bewusst, dass vor uns ein mühsamer Weg liegt. Wir wissen aber auch, dass wir von einem tollen Netzwerk getragen werden.

Danke Euch allen.

Lichtblick? Nicht wirklich.

Gestern erhärtete sich der Verdacht, dass die Schwäche in den Beinen nicht in erster Linie mit der Chemo, sondern mit der Wirbelsäule zu tun hat. Der Verdacht hat sich  bestätigt. Deshalb wird Erik heute am Rücken operiert.

Ein Erfolg ist keinesfalls garantiert. Aber die OP ist die einzige Möglichkeit, die Lähmung in den Beinen rückläufig zu machen. Wir bitten um eure guten Gedanken und Gebete.

 

Aus aktuellem Anlass

Liebe Familie, liebe Freundinnen und Freunde,

gestern saßen wir noch mit dem Palliativdienst zusammen, weil in der letzten Zeit deutlich geworden ist, dass wir im Alltag im Moment Unterstützung brauchen. Heute mussten wir ihn schon in Anspruch nehmen. Eine weitere Schwächung im linken Bein bedeutete, dass wir uns wieder einen Tag im UKE aufhalten mussten. Und während der Untersuchungen wurde auch klar, dass ich die Predigt am Sonntag nicht werde halten können.

Offensichtlich hängt die allgemeine Schwäche mit der Chemo zusammen und würde mit ihr auch wieder gehen. Die Schwäche der Beine aber deutet auf die Schädigung der Wirbelsäule hin. Wie und ob sie überhaupt zu behandeln ist und ob eine solche Behandlung noch sinnvoll ist, werden wir in den nächsten Tagen klären.

Das bedeutet wohl, dass ich mich in der nächsten Zeit wieder im UKE befinden werde.

 

 

 

Aus aktuellem Anlass mit Lichtblick

Heute besprachen wir das Ergebnis des PET/CTs mit Dr. Münscher, und die Atmosphäre des Gesprächs stand im umgekehrten Verhältnis zu den Befunden. Einmal wieder sind neue Metastasen aufgetaucht. Diesmal ist die Leber befallen. Und die Lunge. Und natürlich der Fuß. Und noch drei, vier Stellen, einige unklar.

Noch hatten wir gehofft, dass die Entwicklung am kleinen Zeh die einzige Baustelle wäre. Aber deren extreme Expansion deutete schon darauf hin, dass dieser Tumor weiterhin darauf besteht, besonders aggressiv und bösartig zu sein. Also führt, realistisch gesehen, kein Weg an einer erneuten Chemotherapie vorbei.

Ob dann noch die Metastasen am Fuß operiert werden, hängt von deren Entwicklung ab. Und im Anschluss könnte man – unter der Voraussetzung, dass die Chemo erfolgreich ist – wieder mit einer Immuntherapie weitermachen.

Aber das alles liegt weit in der Zukunft. Zunächst einmal wollen wir nach Dänemark. Und auch wenn die Chemo sicher kein Spaß und sehr anstrengend wird – am Predigttermin 20. Januar halten wir fest.

Und heute ist Freitag. Zeit für einen Lichtblick. Die Losung ist da allerdings keine wirkliche Hilfe, eher realistisch als hoffnungsvoll: „Ihr erwartet wohl viel, aber siehe, es wird wenig; und wenn ihr’s schon heimbringt, so blase ich’s weg.“ Sagt Gott, nach Haggai 1,9. Das bestätigt nur meinen Eindruck, den ich von ihm habe: Er ist nicht lieb, zumindest nicht nur.

Aber er kann eben auch anders. Gestern zum Beispiel hieß es in den Losungen: „Der Gott aller Gnade, der euch berufen hat zu seiner ewigen Herrlichkeit in Christus, der wird euch, die ihr eine kleine Zeit leidet, aufrichten, stärken, kräftigen, gründen.“ Steht im Neuen Testament, 1.Petrus 5,10. Und auch das haben wir schon erlebt.

Also gehen wir einmal davon aus, dass die Chemo diese „kleine Zeit“ sein wird und dass wir darüber weder den Lebensmut noch die Hoffnung verlieren. Denn „Hoffnung ist ein Offensein für das, was kommen wird, und ein Vertrauen darauf, es bewältigen zu können.“ (Giovanni Maio)

Aus aktuellem Anlass

Die Ärztinnen und Ärzte gehen davon aus, dass sich am kleinen Zeh eine neue Metastase gebildet hat. Diese Nachricht müssen wir erst einmal buchstäblich unter die Füße kriegen, zumal genau dort ja vor wenigen Monaten erst bestrahlt worden ist. Nach mehreren Gesprächen haben wir uns jetzt im Prinzip dafür entschieden, so weiterzumachen wie bisher: Bis Jahresende werden Kopf und Leiste bestrahlt, dann fahren wir erst einmal mit der Familie nach Dänemark, und danach wird dann der Zeh operiert, ein PET/CT gemacht. Das wird dann über die weiteren Schritte entscheiden. Alles andere als eine Chemo wäre dann schon eine Überraschung. Und wir geben tatsächlich die Hoffnung nicht auf, dass uns dieser Krebs einmal positiv überrascht.

Obwohl er es uns ganz schön schwer macht. Manchmal gehen wir einen steilen Weg, und die Aussichten sind eher trübe – aber das ja schon seit zweieinhalb Jahren. Die Bestrahlungen und die OP können einzelne Herde bekämpfen. Mit der Chemo verbinden wir schon eher die Hoffnung auf eine Flurbereinigung, die ein wenig nachhaltiger ist. Und die Experten meinen, dass sie noch den einen oder anderen Pfeil im Köcher haben. Man wird sehen, wie wirksam der dann ist.

Viel wichtiger ist es für uns, aufs Jetzt zu schauen. In der Weihnachtsnacht möchte ich gerne mit Daniel Birkner den Gottesdienst halten – wir haben über den Bibeltext (1. Timotheus 3,16) schon interessante Diskussionen geführt. Wer auch etwas dazu sagen will, kann sich noch bei „Zwischen Himmel und Erde“ anmelden. Und im Januar möchte ich am 20. (nicht am 6., wie im Präsent angekündigt!) wieder auf die Kanzel.

Und wir denken an Albert Espinosa, der geschrieben hat: „Und wir entschieden, dass 3% (Überlebenswahrscheinlichkeit) eigentlich gar nicht so wenig sind.“ 

Und an Giovanni Maio: „Hoffnung ist ein Offensein für das, was kommen wird, und ein Vertrauen darauf, es bewältigen zu können.“ Diese Hoffnung haben wir noch nicht verloren.

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Beitragsbild: Ein steiler Weg. PxHere, gemeinfrei.

So steht’s mit uns

Es sind wieder besondere Wochen. Zwei OPs so kurz hintereinander zehren an den Kräften. Aber sie sind ganz gut gelaufen, so dass wir schon an die nächsten Schritte denken können.

Die werde ich allerdings in den nächsten Tagen eher buchstäblich auf Krücken gehen können. Aber es geht voraussichtlich Montag schon gleich weiter mit der Immuntherapie und im Laufe der nächsten Woche mit den Bestrahlungen im Rücken und jetzt auch im Fuß. Die werden dann drei Wochen dauern.

Die Strahlenexpertin meinte, dass wir dann erst nach Weihnachten wieder unterm PET/CT prüfen, wie sich der Tumor bewegt. Das heißt: Wenn nichts Besonderes passiert, könnten wir bis dahin erst einmal Ruhe haben.

Medizinisch gesehen können Bestrahlung und Chemo den Krebs nur aufhalten – und wie schnell er wachsen kann oder wiederkommt, haben wir ja gesehen. Aber wir setzen auch immer noch Hoffnung in die Immuntherapie. Sie hat bisher zwar nicht angeschlagen. Aber es gibt durchaus Fälle, in denen die Bestrahlungen helfen, das Immunsystem wach zu küssen.

Vor allem aber möchten wir die Zeit nutzen: Sonntag in einer Woche ist Predigtzeit, die Bingen-Blogs warten auf Komplettierung, weitere Ideen sind auf dem Weg. Außerdem habe ich es schon viel zu lange aufgeschoben, mit dem einen oder der anderen von Euch auf unserer Terrasse zu sitzen. Das werden wir angehen, wenn ich mich ein wenig erholt habe. Und es ist gut, dass wir – nicht zuletzt über diesen Blog – mit Euch verbunden sind.

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Bild: Blick aus einem der Fenster der Station H9 – Blick Richtung Südwesten © Erik Thiesen

Aus aktuellem Anlass

Liebe Familie, liebe Freunde und Freundinnen,

gerne hätten wir Euch heute Entwarnung gegeben. Das können wir leider aber nur teilweise.

Das Gute zuerst: Die OP ist erfolgreich und nach Plan gelaufen. Die Metastase ist, soweit sie sichtbar war, entfernt worden und das Rückenmark entlastet. Jetzt müssen wir warten, bis alles verheilt ist. Dann können wir über eine Anschlussbehandlung reden. Das werden dann voraussichtlich wieder Bestrahlungen sein. Bis dahin muss ich erstmal auf die Beine kommen.

Nun haben wir aber unter dem Fuß eine weitere Stelle gesehen, die wir nicht einschätzen können. Unsere Erfahrungen mit solchen Entdeckungen waren bisher keine guten. Aber ohne genauere Untersuchungen wollen sich die Ärzte natürlich nicht festlegen lassen.

Das bedeutet für uns: Wir bewegen uns wieder über schwankendes Land. Eine solche Situation ist noch einmal in besonderer Weise belastend. Wir werden natürlich berichten, wenn wir Genaueres wissen.

Eure Nachrichten, Euer Mitdenken und Eure Gebete haben uns sehr gut getan. Wir danken Euch allen für Euren Beistand.

Aus aktuellem Anlass

Liebe Familie, Freundinnen und Freunde und alle, die mitdenken und mitbeten,

in der letzten Woche hat sich die Situation für uns verschärft. Ich bekam starke Rückenschmerzen, und die Beine kribbelten immer stärker. Deshalb fuhren wir am Sonntagmorgen ins UKE in die Notaufnahme.

Die Untersuchungen zeigten, dass eine Metastase immer stärker auf das Rückenmark drückt. Abends wurde ich auf die Station aufgenommen.

Die Ärztinnen und Ärzte waren sich heute einig, dass eine OP nötig sei. Und so machen wir es jetzt. Gleich morgen werde ich operiert. Wir hoffen, dass wir dadurch genug Zeit für weitere Therapien gewinnen.

Diese OP wird nicht ohne Risiken sein. Aber wir vertrauen den Ärzten und hoffen, dass Gott seine Hand über uns hält.