Aus aktuellem Anlass

Es gab eine Zeit in meinem Leben, in dem sich fast jährlich mein Leben und meine Lebensperspektiven änderten. Wohnortwechsel und ein immer neuer Ausbildungsstatus sorgten in meiner Jugend für ständige Abwechslung. Es folgte, im Pfarramt, eine Zeit großer Stetigkeit, die vom Wechsel der Jahreszeiten geprägt war. Kirche und Familie, Weihnachten und große Ferien, Konfirmationen und regelmäßige Gottesdienste sorgten für ein recht verlässliches Leben. Zehn Jahre leitete ich den Kirchenvorstand, zehn Jahre stand die spirituelle Arbeit im Vordergrund.

Und dann kam der Krebs, und nun wechselten die Perspektiven fast monatlich. Das Leben nahm noch einmal richtig Fahrt auf.

Und das gilt erst recht für die letzte Woche. Praktisch wurden wir an jedem Tag vor neue Herausforderungen gestellt.

Noch am Mittwoch letzter Woche befinde ich mich in einer sehr aufreibenden Chemo. Körper und Beine werden immer schwächer. Wir führen ein Gespräch mit der „SAPV“ – der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung über Möglichkeiten, im Ernstfall zuhause versorgt zu werden.

In der Nacht zum Donnerstag nehmen wir den Service der SAPV gleich in Anspruch und lassen uns zum UKE fahren. Das MRT bestätigt meinen Verdacht: Die Schwäche in den Beinen kommt nicht von der Chemo. Eine Metastase drückt gefährlich auf das Rückenmark. Am Freitag werde ich operiert.

Den Sonnabend verbringe ich auf der Intensivstation. Das linke Bein ist anfangs völlig bewegungsunfähig. Und es ist – und ist nach wie vor – unklar, ob ich wieder werde gehen können.

Am Sonntagabend wechsle ich auf die Station der Wirbelsäulenchirurgie. Meine Stimme versagt mir den Dienst, mit dem Atem habe ich große Schwierigkeiten.

Der Montag beginnt chaotisch und bleibt es. Mittags gibt es unterschiedliche Informationen zum Entlassungstermin. Wir werden unruhig, weil die häusliche Versorgung trotz SAPV ungeklärt ist. Der Arzt kommt und stellt klar, dass eine Entlassung erst in der nächsten Woche und nach Klärung durch den Sozialdienst des UKE erfolgen wird. Noch während seiner Anwesenheit erscheint eine Mitarbeiterin des SD und beginnt mit der Organisation von Hilfsmitteln für die häusliche Versorgung. Das Gespräch wird durch eine temperamentvolle Ärztin aus der Palliativversorgung unterbrochen, die den Vorschlag macht, auf ihre Station zu wechseln. Dies wäre möglich, da doch die onkologischen Therapiemöglichkeiten weitgehend ausgereizt seien.

Wir sind sehr verwirrt. Von diesem Angebot hören wir zum ersten Mal. Es scheint attraktiv zu sein. Wir nehmen es an, und eine halbe Stunde später liege ich auf der Palliativstation des UKE. Zum ersten Mal an diesem Tag kehrt Ruhe ein.

Noch haben unsere Seelen mit all den Wirrungen und Wendungen nicht Schritt halten können. Keine Frage: Die Ruhe und die Betreuung auf dieser Station tun mir wohl. Andererseits sind die weiteren Schritte und Aussichten bestenfalls ungeklärt.

Die Hoffnungssätze eines Fulbert Steffensky werden noch einmal ganz neu mit Inhalt gefüllt. Hoffen heißt „zu handeln, als gäbe es einen guten Ausgang“. Dazu denken wir an Psalm 90,12: „Jeder Tag zählt.“

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Beitragsbild: Mein „Ausblick“ auf dem Zimmer der Palliativstation.  © Erik Thiesen

Aus aktuellem Anlass

Die Operation ist gut verlaufen – und sie war auch dringend nötig. Der Arzt meinte, dass diese Metastase noch wesentlich stärker auf das Rückenmark drückte als die der letzten OP. Es war sozusagen 5 vor 12. Es war also ziemlich gut, dass mein Gefühl für den eigenen Körper diesmal genauer war als die Expertise der Ärzte.

Momentan hat sich an meinem Zustand nichts verändert. Das ist auch relativ normal. Erst im Lauf der nächsten Tage, eher noch Wochen wird sich zeigen, ob ich wieder auf eigenen Füßen werde stehen können.

Erst einmal aber sind wir dankbar, dass ein harter Querschnitt abgewendet wurde. So ist noch Hoffnung auf alles.

Wir sind uns sehr bewusst, dass vor uns ein mühsamer Weg liegt. Wir wissen aber auch, dass wir von einem tollen Netzwerk getragen werden.

Danke Euch allen.

Aus aktuellem Anlass

Liebe Familie, liebe Freundinnen und Freunde,

gestern saßen wir noch mit dem Palliativdienst zusammen, weil in der letzten Zeit deutlich geworden ist, dass wir im Alltag im Moment Unterstützung brauchen. Heute mussten wir ihn schon in Anspruch nehmen. Eine weitere Schwächung im linken Bein bedeutete, dass wir uns wieder einen Tag im UKE aufhalten mussten. Und während der Untersuchungen wurde auch klar, dass ich die Predigt am Sonntag nicht werde halten können.

Offensichtlich hängt die allgemeine Schwäche mit der Chemo zusammen und würde mit ihr auch wieder gehen. Die Schwäche der Beine aber deutet auf die Schädigung der Wirbelsäule hin. Wie und ob sie überhaupt zu behandeln ist und ob eine solche Behandlung noch sinnvoll ist, werden wir in den nächsten Tagen klären.

Das bedeutet wohl, dass ich mich in der nächsten Zeit wieder im UKE befinden werde.

 

 

 

Aus aktuellem Anlass

Heute haben wir uns entschieden, die Chemo für eine Woche auszusetzen. Die körperliche Schwäche, die mich seit einer knappen Woche plagt, ist eklatant und wird nicht weniger. Dieser Zustand belastet uns, mich eher körperlich, Ute eher mental. Diese Chemo ist zweifellos noch härter als die vor einem Jahr. Sollte keine Besserung eintreten, wird die Predigt am kommenden Sonntag fraglich.

Aber bis dahin ist noch fast eine Woche, und wir sind zuversichtlich. Die nächsten Tage werden also der Regeneration, dem Aufbau der Kräfte und der Predigtvorbereitung gewidmet sein. Und wir danken Euch allen, die Ihr uns so wunderbar begleitet.

Bridge Over Troubled Water

In den letzten Jahren sind wir immer wieder Menschen begegnet, die mit uns im Tumorland unterwegs sind. Auch Manuela muss ihren Mann auf diesem Weg begleiten. Sie hat mich besucht und von dem Bild erzählt, das sie für ihre Situation gefunden hat: „Bridge Over Troubled Water“ von Simon & Garfunkel. Sie stellt sich vor, dass die Brücke die Form der Japanischen Brücke von Claude Monet hat – aber natürlich ist sein Bild viel zu friedlich. Sie schreibt:

Das Leben ist wie eine Wanderung, eine Reise von der Geburt zum Leben, von einem Ort zum andern. Diese Reise ist nicht immer einfach. Immer wieder stoßen wir auf Hindernisse, die zu überwinden sind – raues Wetter, hohe Berge, breite Flüsse. Wir konnten sie immer überwinden, erst alleine, dann gemeinsam zu zweit, in der Familie oder auch mit Hilfe von Freundinnen und Freunden.

Dann aber stießen wir auf einen Fluss, der so ganz anders war. Aufgewühltes Wasser, reißende Strömung. Wir kamen nicht weiter.

Denn mein Mann wurde krank. Er bekam Krebs. Wir mussten die Komfortzone verlassen und konnten unser Leben nur noch in Grenzen selbst bestimmen – Operationen, Chemotherapie und weitere Behandlungen nahmen unsere Zeit und unsere Kraft in Anspruch. Es war – und ist – eine raue und bewegte Zeit wie ein Fluss mit troubled water. Gleichzeitig war es so, als ob das Leben zu einem Stillstand gekommen war. Dieser Fluss war zu gefährlich, als dass wir ihn hätten überqueren können.

Und doch haben wir im Lauf der letzten vier Jahre viel gelernt. Wir lernten, die Situation anzunehmen und das Leben bewusster zu leben. Das Grün ist grüner geworden. Nichts ist mehr selbstverständlich. Wir haben die Seiten und auch den Blickwinkel gewechselt.

Und wir wollen mehr. Wir wollen weiterleben. Auch für uns gilt das Motto: Der Krebs ist nur Beifahrer und wir behalten das Steuer in der Hand! Wir wollen über den Fluss.

Wir brauchten eine Brücke. Und dann war da jemand, der uns diese Brücke zeigte, ja, der selbst diese Brücke war:

When you’re weary, feeling small / When tears are in your eyes / I will dry them all / I’m on your side / Oh when times get rough / And friends just can’t be found
Like a bridge over troubled water / I will lay me down / Like a bridge over troubled water / I will lay me down…

Es war wie eine Botschaft aus einer anderen Welt, eine Botschaft von Gott. Und um auf die andere Seite zu kommen, hat mir mein Glaube geholfen:

In Räumen der Kirche komme ich immer gut zur Ruhe. Das war bei mir schon immer so. Ich suche hier nicht nach Lösungen, sondern Zeiten des inneren Friedens. Ich fühle dabei, siehe Liedtext:

– Ich bin an deiner Seite, sagt – für mich – Gott. Er ist an meiner Seite
– den Boden unter den Füßen behalten – im Text heißt es: ich werde mich niederlegen.
– da segelt jemand hinter mir.

Und tatsächlich, meine Gedanken werden leichter.

Ein väterlicher Freund hat mir in jungen Jahren gesagt: Es wäre gut, wenn ich eines verinnerliche: Wir sind allein, wenn wir geboren werden, und wir sind allein, wenn wir sterben, und zwischendurch haben wir zwar Weggefährten an unserer Seite, aber wir sind immer allein.

Das stimmt. Aber durch den Glauben fühle ich mich nicht allein. Gott tröstet mich, wenn ich völlig fertig bin!

Und mit seiner Hilfe überqueren wir den Fluss. Das Leben geht weiter.

© Manuela F. Schwarz, Bearbeitung: Erik Thiesen

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Beitragsbild: Claude Monet (1840-1926), Japanische Brücke in Giverny – Reprography from art book, Public Domain, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=7169264
Bild im Text: Pxhere

Aufs Leben schauen

In diesem Jahr habe ich zwei Gottesdienste gehalten, und jeder war auf seine Weise ein Highlight. Im Januar war es die Kombination mit der Musik. Ich erinnere mich noch an den Auftakt, Picinellis C-Dur Sonate, von Andrii Spharkyi auf der Posaune gespielt, und ich bin immer noch und immer wieder ganz geflasht. Es war ein schöner Gottesdienst.

Während dieser Gottesdienst besonders war wegen der Dinge, die in ihm geschahen, gewann der zweite seine Bedeutung vor allem durch die, die vor ihm passierten. Denn am Freitag und am Sonnabend ging es mir so schlecht, dass nicht klar war, ob ich wirklich auf die Kanzel würde steigen können. Nein, eigentlich war völlig klar, dass ich es nicht könnte. Glieder-, Magen- und Rückenschmerzen waren schon schlimm genug. Vor allem mein Kreislauf machte mir zu schaffen – ich kam kaum unfallfrei vom Sofa zum Sessel. Bis in die Nacht war nichts, aber auch gar nichts mit mir anzufangen. Und Ute meint, dass ich mit dieser Beschreibung noch nicht einmal besonders dramatisiere.

Und doch habe ich meine Kollegin Friederike Waack nicht angerufen und sie gebeten, die Predigt zu übernehmen. Obwohl ich wusste, wie es mir geht, habe ich diesen Gedanken nicht zugelassen. Denn ich wollte diesen Gottesdienst und wäre nur gewichen, wenn mich der Krebs von der Kanzel geschubst hätte. Und das wollte ich doch erstmal sehen.

Ich weiß nicht, was mich dazu getrieben hat. So unvernünftig kenne ich mich sonst nicht. Es war auch nicht so sehr eine bewusste als vielmehr eine instinktive Entscheidung. An dieser Stelle gönnte ich dem Tiger keinen Zentimeter. Ich dachte an Sonja (Ein Mann namens Ove): Wir können an den Tod denken oder wir können weiterleben. Gottesdienst bedeutete für mich Leben. Ich hatte mich vorbereitet und wollte meine Gedanken mit euch teilen. Ich wollte euch sehen. Ich wollte nicht zuhause liegen und an den Tod denken.

Ich glaube, dass ich noch nie mit solch wackeligen Beinen zur Kirche gegangen bin. Aber es gelang. Ich weiß nicht, ob mir diese Erfahrung in anderen Situationen nützen wird. Aber ich habe sie gemacht, und sie hat schon ihren Wert in sich.

Ich glaube, dass ich in einem gewissen Rahmen Entscheidungen treffen kann. Welche Medikamente will ich nehmen und welche Therapie durchführen? Blog schreiben oder Netflix gucken? Gottesdienst ja oder nein? Gespräche führen oder doch lieber nicht? Diese Entscheidungen beeinflussen mein Leben und seine Qualität. Aber ich spüre eine Grenze. Auf den Zeitpunkt meines Todes habe ich keinen Einfluss. Weder durch innere Vorstellungen, indem ich mir z.B. ausmale, wie wir die Route 66 fahren, noch durch irgendwelche anderen Entscheidungen.

Ich glaube, dass Gott der Herr ist über Leben und Tod. Er bestimmt Anfang und Ende des Lebens. Ich weiß nicht, ob Gott den Tod irgendwann für jeden Menschen von Anfang an vorherbestimmt hat oder ob er das adhoc entscheidet. Mir geht es aber ganz gut damit, das Ganze ihm zu überlassen.

Meine Aufgabe ist es, die Zeit zwischen Geburt und Tod zu gestalten und die Möglichkeiten auszuloten. Im Moment ist die Route 66 in weite Ferne gerückt. Aber ausgeschlossen ist sie immer noch nicht. Ich schaue täglich auf das Schild im Wohnzimmer und freue mich daran und weiß: Wenn die Zeit dafür kommt, werde ich sie nutzen. Das Straßenschild ist ein Symbol für die Zukunft, wie (un-)wahrscheinlich sie auch immer sein mag.

Am Gottesdienst-Wochenende habe ich erfahren, wie recht Fulbert Steffensky hat, wenn er schreibt: Hoffen ist „zu handeln, als gäbe es einen guten Ausgang“.

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Beitragsbild: Aus dem Gottesdienst am 17. Januar; Gudrun Fliegner an der Orgel und Andrii Spharkyi mit der Posaune © Ingelor Schmidt
Route 66: © Erik Thiesen

 

Aus aktuellem Anlass

Liebe Freundinnen und Freunde,

auch wenn es aus dem Tumorland zurzeit nicht viel zu berichten gibt, möchten wir euch einen kurzen Zwischenstand mitteilen. Das PET/CT hat ja ein „divergentes Bild“ ergeben: Einige Metastasten sind zurückgegangen, andere dafür offensichtlich neu gekommen. Aber so beunruhigend diese Neuerscheinungen sind, man kann sie noch nicht recht einordnen. Auch ein MRT am letzten Donnerstag brachte keine Klarheit. Deshalb müssen wir jetzt wieder einmal abwarten.

Um die Vergrößerungen in der Lunge wirklich bewerten zu können, ist der Abstand vom letzten Staging eigentlich zu kurz. Die Ablagerungen in den Weichteilen und vor allem im Spinalkanal können richtig gefährlich werden. Oder sind es doch nur Auswirkungen der letzten Therapien? Ein Fall für das Tumorboard. Da der zuständige Onkologe in dieser Woche aber nicht im Haus ist, müssen wir bis zur nächsten Woche warten. Irgendwann in der zweiten Hälfte werden wir vielleicht nicht mehr wissen, aber Entscheidungen treffen müssen.

Der Säbelzahntiger gibt nicht auf. Wir aber auch nicht.

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Beitragsbild: Eines der MRTs des UKE © Erik Thiesen

Aus aktuellem Anlass

Gestern war der Tag der Diagnosen. Nach dem PET/CT am Montag wurde noch ein Kopf-MRT gemacht, das wir gleich im Anschluss mit dem Operateur Prof. Westphal besprechen konnten. Und wie es aussieht, war die OP ein voller Erfolg. Die Metastase ist nicht mehr zu identifizieren, auch die anderen Raumforderungen sind entweder entfernt oder zusammengefallen und die Nachwirkungen unbedeutend. Der Professor zeigte uns beeindruckende Vorher-Nachher-Bilder. Er hat eine unglaubliche Arbeit geleistet.

Am Schluss des Gesprächs entdeckten wir, dass das PET/CT-Ergebnis auch bereits im System war, und das war keineswegs so eindeutig. Prof. Westphal konnte uns bei der Interpretation nur wenig weiterhelfen. Doch obwohl es schon nach Feierabend war, waren noch zwei Ärztinnen der HNO für uns da.

„Im kurzfristigen Verlauf divergentes Tumoransprechen“, heißt es im Bericht. Konkret: Die Metastasen am Fuß, in der Leiste und in der Leber sind rückläufig. In der Lunge gibt es kleiner und größer werdende Herde. Und im Rücken zeigen sowohl die Weichteile um die Knochen als auch der Spinalkanal deutlich vermehrte Stoffwechselaktivität. Es ist immer noch möglich, dass sie auf Nachwirkungen der Rücken-OP zurückzuführen ist. Die Erfahrungen aber haben gezeigt: Der Krebs mutiert, und gerade der Rücken ist eine Problemzone. Ein MRT in den nächsten Tagen soll klarere Ergebnisse bringen. In der kommenden Woche bespricht das Tumorboard den Fall, und dann werden wir sehen, ob uns noch etwas einfällt.

Bis dahin wird es eine unruhige Zeit: Wir wissen um die Gefahr, haben aber noch keine Strategie, um ihr zu begegnen. Und die Abstände werden kürzer: Dauerte es vor einem Jahr noch bis zwei Wochen nach der Chemo, bis sich neue Metastasen bildeten, kommen sie jetzt schon währenddessen. Wir haben zwar noch Pfeile im Köcher, sagen die Ärzte, aber sie werden stumpfer. Vielleicht müssen wir unser Augenmerk ja noch stärker auf alternative „Pfeile“ richten. Und dabei sind uns auch eure Informationen und euer Wissen wichtig.

Der Säbelzahntiger brüllt wieder. Es gab Zeiten, in denen es einfacher war, ihn zu ignorieren. Aber wir haben bei Fulbert Steffensky ja auch gelernt: „Hoffen lernt man auch dadurch, dass man handelt.“

P.S. Der nächste Gottesdienst ist bereits am 24. März. Ich stelle schon einmal den Predigttext bei „Zwischen Himmel und Erde“ rein. Wer noch nicht bei unserem Online-Bibelgesprächskreis dabei ist und gerne mitmachen möchte, dem gebe ich gerne das Passwort.

Wir wollen weiter hoffen lernen.

 

 

Lichtblick hinter Wolken

Es braucht nicht immer die großen Katastrophen, um unseren Lichtblick zu verhageln. Es reicht, wenn sich eine dicke Wolkendecke bildet. So ist es zurzeit.

Die Chemo ist gerade besonders anstrengend, und das nimmt uns beide mit. Deshalb bleibt uns gerade nur, auf bessere Zeiten zu hoffen.

Lichtblick der Woche

An den Artikeln zu Weihnachten zeigt sich gut das Verhältnis der Nachrichtenmagazine zur Religion. Der Spiegel hat auch dieses Jahr wieder seine Kommentare und Reportagen möglichst weit abseits der christlichen Botschaft postiert – die Rituale seiner Mitarbeitenden drehten sich dann auch meistens ums Essen. Die Zeit findet immerhin: „Mit dem Heiland feiert es sich besser.“

Den schönsten Artikel aber fanden wir im Stern: „Vom Staunen und Wundern“. Und darin findet sich der Satz, der uns nicht loslässt:

Wunder ist, wenn Hoffnung über Erfahrung siegt.

Im Text heißt es: „Aber dann kommen Tage, an denen wir wollen, dass die Hoffnung über die Erfahrung siegt. Dass etwas passiert, was über uns hinausweist. Dass, wenn wir uns am Ende unserer Kraft fühlen, doch ein neuer Anfang gelingen kann. Gegen jedes Wissen, gegen jedes Messen, gegen jede Logik. Jenseits des Verstands berührt zu werden – diese Sehnsucht macht uns zu Menschen.“

So schreibt es der Reporter Uli Hauser. Und er hat recht.