Aus aktuellem Anlass

Es gab eine Zeit in meinem Leben, in dem sich fast jährlich mein Leben und meine Lebensperspektiven änderten. Wohnortwechsel und ein immer neuer Ausbildungsstatus sorgten in meiner Jugend für ständige Abwechslung. Es folgte, im Pfarramt, eine Zeit großer Stetigkeit, die vom Wechsel der Jahreszeiten geprägt war. Kirche und Familie, Weihnachten und große Ferien, Konfirmationen und regelmäßige Gottesdienste sorgten für ein recht verlässliches Leben. Zehn Jahre leitete ich den Kirchenvorstand, zehn Jahre stand die spirituelle Arbeit im Vordergrund.

Und dann kam der Krebs, und nun wechselten die Perspektiven fast monatlich. Das Leben nahm noch einmal richtig Fahrt auf.

Und das gilt erst recht für die letzte Woche. Praktisch wurden wir an jedem Tag vor neue Herausforderungen gestellt.

Noch am Mittwoch letzter Woche befinde ich mich in einer sehr aufreibenden Chemo. Körper und Beine werden immer schwächer. Wir führen ein Gespräch mit der „SAPV“ – der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung über Möglichkeiten, im Ernstfall zuhause versorgt zu werden.

In der Nacht zum Donnerstag nehmen wir den Service der SAPV gleich in Anspruch und lassen uns zum UKE fahren. Das MRT bestätigt meinen Verdacht: Die Schwäche in den Beinen kommt nicht von der Chemo. Eine Metastase drückt gefährlich auf das Rückenmark. Am Freitag werde ich operiert.

Den Sonnabend verbringe ich auf der Intensivstation. Das linke Bein ist anfangs völlig bewegungsunfähig. Und es ist – und ist nach wie vor – unklar, ob ich wieder werde gehen können.

Am Sonntagabend wechsle ich auf die Station der Wirbelsäulenchirurgie. Meine Stimme versagt mir den Dienst, mit dem Atem habe ich große Schwierigkeiten.

Der Montag beginnt chaotisch und bleibt es. Mittags gibt es unterschiedliche Informationen zum Entlassungstermin. Wir werden unruhig, weil die häusliche Versorgung trotz SAPV ungeklärt ist. Der Arzt kommt und stellt klar, dass eine Entlassung erst in der nächsten Woche und nach Klärung durch den Sozialdienst des UKE erfolgen wird. Noch während seiner Anwesenheit erscheint eine Mitarbeiterin des SD und beginnt mit der Organisation von Hilfsmitteln für die häusliche Versorgung. Das Gespräch wird durch eine temperamentvolle Ärztin aus der Palliativversorgung unterbrochen, die den Vorschlag macht, auf ihre Station zu wechseln. Dies wäre möglich, da doch die onkologischen Therapiemöglichkeiten weitgehend ausgereizt seien.

Wir sind sehr verwirrt. Von diesem Angebot hören wir zum ersten Mal. Es scheint attraktiv zu sein. Wir nehmen es an, und eine halbe Stunde später liege ich auf der Palliativstation des UKE. Zum ersten Mal an diesem Tag kehrt Ruhe ein.

Noch haben unsere Seelen mit all den Wirrungen und Wendungen nicht Schritt halten können. Keine Frage: Die Ruhe und die Betreuung auf dieser Station tun mir wohl. Andererseits sind die weiteren Schritte und Aussichten bestenfalls ungeklärt.

Die Hoffnungssätze eines Fulbert Steffensky werden noch einmal ganz neu mit Inhalt gefüllt. Hoffen heißt „zu handeln, als gäbe es einen guten Ausgang“. Dazu denken wir an Psalm 90,12: „Jeder Tag zählt.“

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Beitragsbild: Mein „Ausblick“ auf dem Zimmer der Palliativstation.  © Erik Thiesen

Aus aktuellem Anlass

Die Operation ist gut verlaufen – und sie war auch dringend nötig. Der Arzt meinte, dass diese Metastase noch wesentlich stärker auf das Rückenmark drückte als die der letzten OP. Es war sozusagen 5 vor 12. Es war also ziemlich gut, dass mein Gefühl für den eigenen Körper diesmal genauer war als die Expertise der Ärzte.

Momentan hat sich an meinem Zustand nichts verändert. Das ist auch relativ normal. Erst im Lauf der nächsten Tage, eher noch Wochen wird sich zeigen, ob ich wieder auf eigenen Füßen werde stehen können.

Erst einmal aber sind wir dankbar, dass ein harter Querschnitt abgewendet wurde. So ist noch Hoffnung auf alles.

Wir sind uns sehr bewusst, dass vor uns ein mühsamer Weg liegt. Wir wissen aber auch, dass wir von einem tollen Netzwerk getragen werden.

Danke Euch allen.

Aus aktuellem Anlass

Liebe Familie, liebe Freundinnen und Freunde,

gestern saßen wir noch mit dem Palliativdienst zusammen, weil in der letzten Zeit deutlich geworden ist, dass wir im Alltag im Moment Unterstützung brauchen. Heute mussten wir ihn schon in Anspruch nehmen. Eine weitere Schwächung im linken Bein bedeutete, dass wir uns wieder einen Tag im UKE aufhalten mussten. Und während der Untersuchungen wurde auch klar, dass ich die Predigt am Sonntag nicht werde halten können.

Offensichtlich hängt die allgemeine Schwäche mit der Chemo zusammen und würde mit ihr auch wieder gehen. Die Schwäche der Beine aber deutet auf die Schädigung der Wirbelsäule hin. Wie und ob sie überhaupt zu behandeln ist und ob eine solche Behandlung noch sinnvoll ist, werden wir in den nächsten Tagen klären.

Das bedeutet wohl, dass ich mich in der nächsten Zeit wieder im UKE befinden werde.

 

 

 

Aus aktuellem Anlass

Heute haben wir uns entschieden, die Chemo für eine Woche auszusetzen. Die körperliche Schwäche, die mich seit einer knappen Woche plagt, ist eklatant und wird nicht weniger. Dieser Zustand belastet uns, mich eher körperlich, Ute eher mental. Diese Chemo ist zweifellos noch härter als die vor einem Jahr. Sollte keine Besserung eintreten, wird die Predigt am kommenden Sonntag fraglich.

Aber bis dahin ist noch fast eine Woche, und wir sind zuversichtlich. Die nächsten Tage werden also der Regeneration, dem Aufbau der Kräfte und der Predigtvorbereitung gewidmet sein. Und wir danken Euch allen, die Ihr uns so wunderbar begleitet.

Aus aktuellem Anlass

Liebe Freundinnen und Freunde,

auch wenn es aus dem Tumorland zurzeit nicht viel zu berichten gibt, möchten wir euch einen kurzen Zwischenstand mitteilen. Das PET/CT hat ja ein „divergentes Bild“ ergeben: Einige Metastasten sind zurückgegangen, andere dafür offensichtlich neu gekommen. Aber so beunruhigend diese Neuerscheinungen sind, man kann sie noch nicht recht einordnen. Auch ein MRT am letzten Donnerstag brachte keine Klarheit. Deshalb müssen wir jetzt wieder einmal abwarten.

Um die Vergrößerungen in der Lunge wirklich bewerten zu können, ist der Abstand vom letzten Staging eigentlich zu kurz. Die Ablagerungen in den Weichteilen und vor allem im Spinalkanal können richtig gefährlich werden. Oder sind es doch nur Auswirkungen der letzten Therapien? Ein Fall für das Tumorboard. Da der zuständige Onkologe in dieser Woche aber nicht im Haus ist, müssen wir bis zur nächsten Woche warten. Irgendwann in der zweiten Hälfte werden wir vielleicht nicht mehr wissen, aber Entscheidungen treffen müssen.

Der Säbelzahntiger gibt nicht auf. Wir aber auch nicht.

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Beitragsbild: Eines der MRTs des UKE © Erik Thiesen

Aus aktuellem Anlass

Gestern war der Tag der Diagnosen. Nach dem PET/CT am Montag wurde noch ein Kopf-MRT gemacht, das wir gleich im Anschluss mit dem Operateur Prof. Westphal besprechen konnten. Und wie es aussieht, war die OP ein voller Erfolg. Die Metastase ist nicht mehr zu identifizieren, auch die anderen Raumforderungen sind entweder entfernt oder zusammengefallen und die Nachwirkungen unbedeutend. Der Professor zeigte uns beeindruckende Vorher-Nachher-Bilder. Er hat eine unglaubliche Arbeit geleistet.

Am Schluss des Gesprächs entdeckten wir, dass das PET/CT-Ergebnis auch bereits im System war, und das war keineswegs so eindeutig. Prof. Westphal konnte uns bei der Interpretation nur wenig weiterhelfen. Doch obwohl es schon nach Feierabend war, waren noch zwei Ärztinnen der HNO für uns da.

„Im kurzfristigen Verlauf divergentes Tumoransprechen“, heißt es im Bericht. Konkret: Die Metastasen am Fuß, in der Leiste und in der Leber sind rückläufig. In der Lunge gibt es kleiner und größer werdende Herde. Und im Rücken zeigen sowohl die Weichteile um die Knochen als auch der Spinalkanal deutlich vermehrte Stoffwechselaktivität. Es ist immer noch möglich, dass sie auf Nachwirkungen der Rücken-OP zurückzuführen ist. Die Erfahrungen aber haben gezeigt: Der Krebs mutiert, und gerade der Rücken ist eine Problemzone. Ein MRT in den nächsten Tagen soll klarere Ergebnisse bringen. In der kommenden Woche bespricht das Tumorboard den Fall, und dann werden wir sehen, ob uns noch etwas einfällt.

Bis dahin wird es eine unruhige Zeit: Wir wissen um die Gefahr, haben aber noch keine Strategie, um ihr zu begegnen. Und die Abstände werden kürzer: Dauerte es vor einem Jahr noch bis zwei Wochen nach der Chemo, bis sich neue Metastasen bildeten, kommen sie jetzt schon währenddessen. Wir haben zwar noch Pfeile im Köcher, sagen die Ärzte, aber sie werden stumpfer. Vielleicht müssen wir unser Augenmerk ja noch stärker auf alternative „Pfeile“ richten. Und dabei sind uns auch eure Informationen und euer Wissen wichtig.

Der Säbelzahntiger brüllt wieder. Es gab Zeiten, in denen es einfacher war, ihn zu ignorieren. Aber wir haben bei Fulbert Steffensky ja auch gelernt: „Hoffen lernt man auch dadurch, dass man handelt.“

P.S. Der nächste Gottesdienst ist bereits am 24. März. Ich stelle schon einmal den Predigttext bei „Zwischen Himmel und Erde“ rein. Wer noch nicht bei unserem Online-Bibelgesprächskreis dabei ist und gerne mitmachen möchte, dem gebe ich gerne das Passwort.

Wir wollen weiter hoffen lernen.

 

 

Aus aktuellem Anlass

Am Sonntag möchte ich wieder auf die Kanzel. Ich kann in dieser Chemo zwar nicht seriös über den Tag hinausplanen, und in den letzten Wochen gab es durchaus Zeiten, in denen es mir nicht gut ging. Aber der Wille ist da.

Kohelet ist mein Gesprächspartner, der von Martin Luther so genannte „Prediger Salomo“. Früher war er für mich ein etwas melancholischer Weisheitslehrer, dem ein paar gute Sinnsprüche eingefallen sind („Alles ist Hauch“, „Jegliches hat seine Zeit“). Heute ist er für mich einer der modernsten biblischen Autoren, ein Existentialist lange vor Jean-Paul Sartre, geschult in der Philosophie Epikurs und anderer Griechen. Es hat Spaß gemacht, ihn – neu – kennenzulernen.

Und vielleicht sehen wir uns ja am Sonntag, 10 Uhr, in der Kirche am Markt?

Aus aktuellem Anlass

Die Metastasen wachsen, dafür schrumpft der Atem – es muss etwas getan werden. Deshalb hat heute die neue Chemo begonnen. Und damit stehen wir wieder am Anfang einer schwierigen Zeit. Wie stark die Nebenwirkungen sein werden, ist jetzt natürlich noch nicht abzusehen. Aber wir können davon ausgehen, dass sie kommen.

Und anders als vor einem Jahr ist der Zeitraum nicht genau definiert. Der Arzt sprach zwar von 6 Zyklen à 3 Wochen. Das wäre dann bis in den Mai, ohnehin eine lange Zeit. Aber das hängt alles von der Wirkung ab. In sechs Wochen werden wir nachschauen, ob das Wachstum der Metastasen zum Stillstand gekommen ist oder ob sie sogar geschrumpft sind. Wenn ja, machen wir weiter. Wenn nicht, müssen wir die Therapie wechseln.

In dem Zusammenhang hat uns der Arzt geraten, dass wir schon mal eine Palliativberatung in Anspruch nehmen – für den Fall, dass sich der Zustand weiter verschlechtert: Was müssen wir bedenken, wenn nichts mehr hilft und wir den letzten Abschnitt des Weges in Angriff nehmen müssen? Diese Vorstellung beschäftigt uns zurzeit auch sehr.

Aber noch ist es nicht so weit, noch lange nicht. Die letzte Chemo war ein voller Erfolg gewesen. Warum sollte er sich nicht wiederholen, zumindest zum Teil?

Wir werden weiterhin versuchen, aus jedem Tag das zu schöpfen, was er hergibt. Täglich fallen neue Aufgaben an. Eine der wichtigeren ist in dieser Woche die Vorbereitung auf den Gottesdienst am kommenden Sonntag. Ich bin sehr zuversichtlich, dass ich ihn gemeinsam mit Hendrik Hoever und Helge Baumann werde halten können. Außerdem spielt unser neuer Posaunenchorleiter Andrii Spharkyi gemeinsam mit Gudrun Fliegner an der Orgel. Das wollen wir uns auf keinen Fall entgehen lassen.

Also lassen wir die Höllenhunde wieder los und hoffen, dass sie die Krebszellen erkennen und richtig Appetit auf sie haben – und die anderen möglichst verschonen.

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Das Beitragsbild habe ich auf der Seite http://de.call-of-duty.wikia.com/wiki/H%C3%B6llenhund gefunden. Wenn ich es richtig verstanden habe, fällt es unter CC BY-NC License und ich darf es zu nichtkommerziellen Zwecken verwenden. Sollte ich es missverstanden haben, bitte ich um Benachrichtigung.

Lichtblick der Woche

 

Wir haben zwar kein Torffeuer entzündet. Doch nachdem wir einen Strandspaziergang bei starkem Wind mit Sturmböen gemacht und den Kamin entzündet haben, können wir sehr gut nachvollziehen, wie sich der Fremde gefühlt haben mag, wenn er eingeladen wird, sich daran zu wärmen. Mögen alle Fremden und solchen, denen es außen oder innen kalt ist, ein solches Feuer finden.

Segen sei mit dir, der Segen strahlenden Lichtes,
Licht um dich her und innen in deinem Herzen.
Sonnenschein leuchte dir und erwärme dein Herz,
bis es zu glühen beginnt wie ein großes Torffeuer –
und der Fremde tritt näher,
um sich daran zu wärmen.

Aus deinen Augen strahle gesegnetes Licht,
wie zwei Kerzen in den Fenstern eines Hauses,
die den Wanderer locken,
Schutz zu suchen dort drinnen
vor der stürmischen Nacht.

Wen du auch triffst,
wenn du über die Straße gehst –
ein freundlicher Blick von dir
möge ihn treffen.

Und der gesegnete Regen,
der köstliche, sanfte Regen
ströme auf dich herab.
Die kleinen Blumen mögen zu blühen beginnen
und ihren köstlichen Duft ausbreiten,
wo immer du gehst.

Der Segen der Erde,
der guten, der reichen Erde
sei für dich da.
Weich sei die Erde dir, wenn du auf ihr ruhst,
müde am Ende des Tages,
und leicht ruhe die Erde auf dir
am Ende des Lebens,
dass du sie schnell abschütteln kannst –
auf und davon
auf deinem Wege zu Gott.

Irischer Segen

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Betragsbild: unixgeek42, Torffeuer, Flickr, https://www.flickr.com/photos/mo-photo/305744294/in/photostream/
Bild im Text © Erik Thiesen
Für den Segen konnte ich kein Copyright ermitteln. Im Netz firmiert er unter „Volksgut“. Für Hinweise bin ich dankbar.

Familienurlaub

Andere Menschen fahren im Urlaub zum Base Jumping nach Norwegen, fliegen auf die Malediven oder zum Shoppen nach New York. Wir machen Familienurlaub in Dänemark. Und das sieht auch ziemlich spannend aus: Sechs Personen und zwei Hunde, alle mit durchaus eigenem Kopf und Charakter, in einem Ferienhaus mit einem Wohnzimmer und integrierter Küche, meistens warm, und vier kleinen Schlafzimmern, immer kalt. Ich kann mir vorstellen, dass diese Konstellation in manchen Familien durchaus zu Konflikten führen kann. In unserer im Prinzip auch. Aber es wurde im Gegenteil eine außerordentlich entspannte Zeit.

Morgen fahren die Kinder wieder zurück nach Hamburg, mit Ute bleibe ich noch einen Tag länger. Wir haben miteinander geredet und gespielt, haben gepuzzelt und Bücher gelesen. Wir haben abwechselnd Essen gemacht und eingekauft – neben Lebensmitteln ein paar Sack Brennholz – und dann noch einen und noch einen… So konnte der Kamin bollern, während die Hunde im Korb lagen oder durch das Zimmer getigert sind.

Die Nordsee zeigte sich uns bei jedem Wetter – der Wind fegte uns den Kopf frei, der Regen erfrischte uns, und die Sonne zauberte wunderbare Farben auf das Wasser. Besonders die Hunde haben die Weite des menschenleeren Strands ausgenutzt, und die Familie säuberte ihn noch von einigem Abfall.

Das Schöne an diesem Urlaub ist, dass so gar nichts Spektakuläres passiert ist. Unser „großer“ Ausflug ging nach Ringkøbing. Wir besichtigten die alte Kirche, die uns mit modernem Altarbild und Taufbecken überraschte. Anschließend spazierten wir durch die nicht sehr lange Fußgängerzone und besuchten danach ein schönes Keramikgeschäft, in dem Inga eine Teekanne fand, die sie schon lange suchte.

Alles in allem ist es ein sehr gelassener Urlaub. Wir erholen uns und genießen die gemeinsame Zeit. Wir nehmen aufeinander Rücksicht. Und neben all den gemeinsamen Unternehmungen machen wir auch unsere eigenen Dinge. Und das alles auf so engem Raum, fast eine Woche lang. Ein großes Dankeschön an alle.

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Beitragsbild © Ute Thiesen, Bild im Text © Rasmus Thiesen